Артуру Мемедову из Можги – 9 лет. В его возрасте мальчишки гоняют мяч во дворе, забираются на деревья, ездят на велосипеде. Артур же несколько лет не может даже встать: у него – редкая, смертельная болезнь, миопатия Дюшенна, при которой разрушаются мышцы. Лекарства от Дюшенна нет, а любое напряжение мышц приближает гибель мальчика. Все, что можно сделать сейчас для Артура и его мамы – помочь мальчику прожить как можно дольше.
Шанс родиться с таким заболеванием 1 на 10 000
- С раннего детства Артур не бегал, не прыгал, не поднимался по лестнице, самостоятельно только ходил и сидел, - вспоминает мама Марина. – Обращалась к врачам, но они разводили руками: говорили, наша мышечная слабость - последствия родовой травмы (я не могла сама родить сына, Артура доставали щипцами). О Дюшенне никто и не думал – слишком редкое заболевание.
С возрастом Артуру становилось только хуже, и Марина настояла на новом осмотре. Неврологи и хирурги час разглядывали 3-летнего малыша, после чего мальчику поставили страшный диагноз, который позже подтвердили в Ижевске и Москве: у Артура – миопатия Дюшенна, смертельное генетическое заболевание, при котором разрушается мышечная ткань скелетных мышц и систем органов.
- Врачи пояснили, что болеют им только мальчики, что шанс родиться с таким заболеванием – 1 к 10 000. И что пациенты с Дюшенном доживают максимум до 25, - продолжает Марина. – Почему именно Артур?! Это как проклятье.
Лечение, которое убивает
После подтверждения диагноза Артура с мамой отправили на лечение в ижевскую клинику. Когда мальчик приехал в Ижевск, то еще мог подниматься по лестнице, но после двух недель терапии – уже нет. Марина добилась медицинской комиссии, на которой выяснилось: все, что прописали необычному мальчику, только усугубило его состояние.
- Оказывается, при миопатии Дюшенна нельзя делать такие усиленные массажи, какие делали нам, ставить прививки, заниматься стандартной ЛФК (лечебной физкультурой, - Прим. авт) – все ускоряет процесс разрушения мышц. Ни я, ни врачи этого просто не знали, заболевание у нас очень редкое, - продолжает Марина сквозь слезы.
Мечтает о море и игровом компьютере
Сегодня все за единственного сына делает сама Марина: она относит Артура в туалет и ванную, поворачивает ночью в кровати, кормит и поит – необычный ребенок не может поднять даже кружку с чаем. Все, чем живет Артур, - компьютерные игры и мечты о море.
- Сын, конечно, мечтает об игровом компьютере. А еще очень хочет побывать на море, но и сам понимает, что мечта практически несбыточная: без посторонней помощи я не могу его даже во двор спустить, он весит около 50 кг. Одна я не справлюсь, - делится Марина.
Продлить Артуру жизнь и помочь Марине заботиться о сыне могут многофункциональная ортопедическая кровать с противопролежневым матрасом стоимостью 86 900 рублей. Но таких денег у матери-одиночки просто нет.
- Я смогу меньше двигать Артура, мышцы будут реже напрягаться, это продлит сыну жизнь, - продолжает Марина. – С таким заболеванием кто-то доживает до 13 лет, кто-то до 20. Артуру будет 10 лет. Я боюсь думать, что будет дальше.
Помочь Артуру Мемедову и его маме Марине можете только Вы!
- Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.
Например: ERA 100
Деньги спишутся автоматически.
Комиссия за отправку смс не взимается.
- Перечислите пожертвование через Сбербанк
Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:
получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
назначение платежа - для Артура Мемедова.
- Через «Сбербанк-он-лайн»
В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».
- Перевод через «Почту России»
Попросите у сотрудников почты бланк почтового перевода. Заполнить его данными:
Получатель: 426 000 Федеральный клиент благотворительный фонд "Эра милосердия"
Пометка: для Артура Мемедова.
Комиссия не взимается.
- На сайте eramiloserdia.com можно сделать мгновенное пожертвование.
