Top.Mail.Ru
28 сентября 2023 13:34
Моя история

«Он был послан мне Богом» – что значит быть мамой ребенка с аутизмом

Фото: https://elements.envato.com/ru/
Фото: https://elements.envato.com/ru/

Многие родители особенных ребят сталкиваются с тем, что люди попросту не знают, как с такими детьми обращаться. Очень часто их отличают поведенческие особенности. В частности, проблемы с социализацией. Сейчас общество медленно, но все же поворачивается в сторону толерантности. Мы поговорили с мамой 14-летнего ребенка-аутиста, которая рассказала нам обо всех нюансах своего материнства.

«Он был послан мне Богом, чтобы я стала сильнее, мудрее и сделала что-то для детей с особенностями»

У сына Натальи (имя было изменено по просьбе героини – прим. ред.) аутизм. Особенности у своего ребенка она заметила очень рано, когда мальчику не исполнился даже год. Он не улыбался, не разговаривал, не любил играть с родителями. Но до 5 лет диагноз был неясен.

«Наш невролог из первой поликлиники ставила расстройство аутистического спектра. Диагноз «аутизм» в России был принят только в 2012 году, а мой сын родился в 2009. Врач направила нас к психиатру для наблюдения, но группу инвалидности дали только во 2-м классе, когда вмешалась школа. В садике у сына были проблемы с общением и пониманием. В школе было сложно учиться в коллективе. Друзей у него не было. И в садике, и в школе педагоги и воспитатели очень не хотели им заниматься, – рассказывает Наталья. – Он хороший, я его очень люблю. В нашей жизни ничего просто так не происходит. Видимо, он был послан мне Богом, Вселенной для того, чтобы я стала сильнее, мудрее и сделала что-то для таких детей».

Когда сыну Натальи поставили аутизм, про диагнозы мальчика врачи ничего не рассказывали: «Врач рассказала о диагнозе только тогда, когда моему сыну было уже около пяти лет. Нас направили в объединение родителей детей-инвалидов «Ассоль». Конечно, все эти годы мне было очень сложно с ребенком и дома, и на улице, и особенно в обществе. Когда я узнала о диагнозе, я стала больше читать в интернете о нем», – делится Наталья.

Из-за особенностей сына Наталья могла работать всего раз в неделю, появились финансовые проблемы. Она столкнулась с кризисом самореализации и все еще ищет работу, которую сможет совместить с воспитанием особенного ребенка: «Когда мало знаешь о болезни, всегда очень волнительно. Раньше информации о заболевании почти не было, и, получается, я была наедине со своей проблемой. Конечно, у меня есть медицинское образование, я всю жизнь работала в хирургии. Этот диагноз был знаком мне, но не во всех нюансах».

Трудно и сейчас, говорит Наталья, особенности сына никуда не делись. Мальчик учится на дому, в школе учителя не хотят работать с ним: «Некоторые дети тоже не приняли его. Он общается с детьми младшего возраста, ему легче их понять, потому что он поздно начал говорить, в четыре года. И, конечно, он не успевает в развитии».

Отец не принял диагноз сына и ушел из семьи

Быть родителем, рассказывает Наталья, всегда сложно. Тем более особенного ребенка. Отец мальчика диагноз сына не принял, поэтому Наталья была вынуждена развестись с ним: «Многие отцы не любят, когда у детей есть проблемы. Сейчас мы живем в новой квартире с двумя сыновьями и собакой. Я взяла ипотеку».

По словам Натальи, первое время отец переживал и расстраивался из-за диагноза сына: «Я объяснила ему, что наш сын не такой, как все. Здоровых людей практически нет, ведь все чем-то болеют. И несмотря ни на что, мы должны любить нашего сына. Я буду с ним всегда, буду во всем помогать». 

«Многие относятся к моему сыну настороженно»

Наталья рассказывает, ребенок с такими особенностями требует большого ухода и внимания во всем. Воспитывать нужно совсем иначе, чем других детей.

«У них должны быть другие сады, школы, преподаватели, условия в школе, методики преподавания. Трудности во взаимодействии будут всегда. Наше общество не готово к общению с такими детьми. Но их нужно принимать такими, какие они есть. Им не хотят помогать. Видеть это тяжело, ведь они тоже дети. Они должны радоваться жизни, как их сверстники. Многие неосознанно, а может, осознанно усложняют жизнь таких детей, это печально».

Сын Натальи не любит громких звуков, шума воды, сильно устает в обществе. С незнакомыми людьми на контакт сразу не идет, не понимает прочитанный текст, не может решать задачи и сложные примеры: «У него постоянно происходят «откаты». Он учит материал, но через некоторое время забывает. А еще не заходит в незнакомое помещение, его нужно подготовить к этому».

Многие люди, рассказывает Наталья, относятся к ее сыну настороженно, несмотря на то, что он спокойный, неконфликтный и настроен дружелюбно. Хотя раньше, по ее словам, были истерики: «Я научилась его понимать и знаю, где ему плохо, а где хорошо, что нужно сделать, чтобы успокоить сына, как заниматься с ним».

Ее сын, как практически и все дети, любит сидеть за компьютером и в телефоне. Так, говорит Наталья, ему легче общаться: «Он обычный ребенок, только с особенностями. Добрый, хороший, интересуется разными странами, историей, очень хочет путешествовать. Раньше сын всегда смотрел передачу с Дмитрием Комаровым».

Мальчик любит гулять в парке Кирова, в зоопарке, ходить в гости, планировать вместе с мамой путешествия. Недавно Наталья записала его в компьютерную академию и бассейн.

Организации, в которые могут обратиться родители особенных детей в Ижевске:

«Ассоль»  – общественная организация «Объединение детей-инвалидов, инвалидов с детства, их родителей и опекунов г. Ижевска»

Проект «Будем знакомы»  – инклюзивный проект для детей-инвалидов и их здоровых сверстников. Проект – это серия мероприятий, которые проводятся для воспитания в среде здоровых детей, учащихся общеобразовательных школ г. Ижевска толерантного отношения к детям и взрослым с инвалидностью с последующим приглашением учащихся на показ спектаклей инклюзивного театра «Птица».

Инклюзивный театр «Птица» 

Проект «Про НЕЕ» – сообщество женщин, воспитывающих особенных детей в г. Ижевске.