Top.Mail.Ru
21 июля 2016 14:18
Моя история

Евгений Кривенко: «Не спал сутками, а Анечка подходила и говорила: «Папа, я поправлюсь»

Рассказываем историю семьи, преодолевшей все – страшную болезнь, от которой нет лекарства, и счет на лечение в 8 миллионов.

Аня Кривенко, когда увидела меня, сказала: «Спасибо, что помогли мне вылечиться». И обняла. 5-летний ребенок! Она не попросила поиграть на планшете и не спряталась за папу, как ее сестренки-близняшки, она безбоязненно подошла к незнакомой тете, которую ни разу не видела и искренне сказала спасибо. Точно так же эта девочка бесстрашно посмотрела в глаза болезни, от которой во всем мире нет лекарства. Ведь она пообещала папе быть здоровой и сделала это! История маленького 5-летнего героя из Ижевска и ее папы – в нашем материале.

Когда не помогали ни шаманы, ни медицина, оставалось верить

– Все родители волнуются, когда их ребенок болеет, да даже температурит немного, а представьте каково это, когда твой ребенок болеет три года, и ему не становится лучше, – говорит Евгений Кривенко.

Аня Кривенко из Ижевска заболела почти три года назад.

Евгений Кривенко
папа:
«1 декабря 2013-го у Анюты во сне были судороги, она потеряла сознание, сердце остановилось. Пока ехала «скорая», сам ее «откачал». Вызвали врачей, увезли малышку в «Нейрон», сказали нам: «Все хорошо, не переживайте», но сразу было понятно, что не все хорошо…»

Дальше – хуже. Полгода девочке не могли поставить диагноз в Республиканской клинической больнице. А по ночам судороги все продолжались.

– Мне стыдно и страшно от этого, но и это вошло в привычку – начались судороги, подержать Анюте ручки, чтобы она не травмировала себя, следить, чтобы глаза не закатывались, – вспоминает Евгений. – Организм ко всему привыкает, так мой привык к тому, что надо просыпаться каждые 20 минут, чтобы проверить Анюту, и до сих пор вот уже спустя столько времени я не сплю нормально. Но судороги не самое страшное, от них страдает интеллект, память. Мы с Аней вечером учили 10 букв, а наутро она их словно видела впервые…


Аня во время лечения в России. Даже по грустным глазам Ани видно, что девочка в депрессии

Семья ходила по шаманам, целительницам – все бесполезно. Перебрались из Ижевска в Пермь с надеждой на то, что пермские врачи поставят диагноз. И они смогли. У девочки обнаружили редкую болезнь – фокальную эпилепсию с электрическим статусом сна (ESES).

Когда приходится занавесить все зеркала в квартире, лишь бы ребенок не видел себя

Аню наблюдала врач в Перми.

– Я очень благодарен нашему доктору, она сделала все, что могла. И российскую медицину я не ругаю, нас лечили правильно, это даже подтвердил потом наш немецкий врач, – рассуждает Евгений. – Но, к сожалению, мы прочувствовали на себе закон о сокращении списка жизненно необходимых лекарств, из-за которого Ане пришлось давать российский аналог необходимого зарубежного лекарства. От этого гормонального лечения моя миниатюрная Анечка поправилась на 30 килограммов! 4-летний ребенок был в депрессии! Она смотрела на себя, затем на сестер и начинала плакать. Мы завесили все зеркала в квартире и вынуждены были забрать ее из садика – дети кричали ей вслед «толстуха».

На фото слева - Аня на гормональном лечении в России поправилась на 30 кг. На фото справа - Аня на лечении в Германии. Разница очевидна

Когда твоему ребенку собирает деньги НТВ и вся Россия

А приступы повторялись – иногда по 6 раз в день! Именно врач из Перми сказала Жене, что если он не вырвется с Аней из России за границу, то лечить будет некого. И Женя с Аней начали свой долгий путь в декабре 2015-го по клиникам Европы, пока не нашли своего врача, доктора Бланка в Германии, которому по какому-то предчувствию доверились и не прогадали. Тем временем Женя начал распространять информацию о болезни дочери в соцсетях. Да так, что на карточку начали приходить сначала по 100 рублей, а затем по 100 000 рублей. Про Аню снял сюжет телеканал НТВ, а известные бизнесмены России, обычно не щедрые на благотворительность как по графику, перечисляли сотни тысяч рублей для Ани.

 
На фото слева - Аня с любимым доктором Бланком, который избавил девочку от эпилептических приступов. Кстати, в начале врач отказывался брать Кривенко на лечение, думал, что все беполезно, но в итоге рискнул и все удалось. На фото справа - Аня с папой. Когда девочке пришлось брить волосы для дальнейшего лечения, папа сделал это вместе с дочкой

 

– Я не герой. По документам я сопровождающий, так и есть. Я просто делал посты в соцсетях, стучался во все двери и держал Анюту на руках. А ее мама, Людмила, в Перми воспитывала и содержала троих детей (позже они вернулись в Ижевск), работала почти круглосуточно на двух работах, – делится Женя. – А наши бабушки и дедушки хоть и спрашивали иногда: «Жень, а если не получится? Если не соберем деньги?», но брали кредиты, причем столько, что до конца жизни будут их платить. А друзья, знакомые и даже незнакомые – как квартрплату, сразу после зарплаты 10-го и 30-го числа каждого месяца – по ползарплаты отправляли мне на карту. Люди организовывали благотворительные фестивали, дискотеки и перечисляли все средства Ане. Это невиданно! Я в неоплатном долгу перед людьми.

Мама сдерживала слезы в ежедневных разговорах с дочкой по «скайпу», папа не смыкал глаз по ночам, врач в немецкой клинике не верил, что удастся побороть эту страшную форму эпилепсии, а Анюта верила, что все будет хорошо.



Евгений Кривенко
папа,
«Не спал сутками, организм не выдерживал, порой даже зрение пропадало, – признается Женя. – От нервов начали «крошиться» зубы, но стоило Анюте подойти, обнять и сказать: «Папа, я обещаю, я поправлюсь», как силы находились. И, конечно, нам помог Бог. Я уверен. И Анечка в этом уверена. Как еще объяснить то, что нас спасло экспериментальное лечение»

Лечение, которое обошлось семье в 8 миллионов рублей, помогло Ане. Сейчас в мире на учете 102 ребенка с такой же болезнью, как у девочки. Но Аня единственная из всех, кому помогла терапия. Даже врач признает, что в этом заслуга лекарств и… невероятного чуда! А разве не чудо – одна маленькая девочка из Ижевска решила, что сможет побороть болезнь и «заразила» своим настроем маму, папу, редакцию газеты «Центр», да и всю Россию, похоже.

В мире 102 ребенка с такой же болезнью, как у девочки. Но Аня единственная из всех, кому помогла терапия. Даже врач признает, что в этом заслуга чуда!

Эпилептических приступов у девочки не было уже 3 месяца, папа как мантру повторяет фразу: «Аня здорова, приступов больше не будет», но они могут вернуться. Ремиссия возможна. Эта мысль до сих пор не дает родителям Ани выдохнуть и спокойно спать ночью.

Когда понимаешь, что болезнь отступила

16 июля Анюта вернулась в Ижевск, правда, с полным чемоданом лекарств на год, но главное она увидела любимую маму, о которой грезила всю дорогу домой. Людмила обещала Жене не плакать, когда увидит дочь после 10-месячной разлуки, но чуть схитрила – спрятала слезы счастья за солнечными очками. Как говорят врачи, сейчас Аня нисколько не отстает в развитии от своих сверстников, даже наоборот – она так тянется к новым знаниям, что стала умнее многих пятилеток. 18 июля Аня уже провела первый день в детском саду, как обычный, здоровый ребенок. 26 июля, у девочки день рождения. Не знаем, что она загадает, но не удивимся, если мечта такой умной девочки будет, чтобы все были здоровы.


Аня в компании любимых сетренок-близняшек в гостях на радио "Адам". На радио девочки заглянули во время пресс-конференции в медиагруппе "Центр", организованной в их честь 18 июля