Нужна помощь: маленького Диму из Ижевска подростки называют монстром
Фото: Анастасии Малышевой

Нужна помощь: маленького Диму из Ижевска подростки называют монстром

Автор: | | Комментариев: 14 | Просмотров: 18137

У мальчика редчайшее кожное заболевание.

У Димы Волкомурова из Ижевска врожденный ламеллярный ихтиоз – очень сухая и грубая кожа. Мальчик еще пока не понимает, почему мама надевает ему на ночь гольфы на руки, не разрешает играть в песочнице на улице и гулять под солнышком. И хорошо, что он пока не замечает, как на него тыкают пальцем дети и за спиной называют «монстром»…

Мама мальчика Наталья рассказывает, что беременность у нее проходила отлично. Девушка ни разу даже не сходила на больничный. Жизнь Натальи кардинально изменилась в тот день, когда роды у нее начались на 5 недель раньше срока.

Нужна помощь: маленького Диму из Ижевска подростки называют монстром
Кожный зуд, шелушение, боль – маленький Дима испытывает эти неприятные ощущения с самого рождения.

День родов стал самым страшным днем

- Только родила малыша. Выдохнула. Лежу жду детского крика, рева, а его нет… Вместо этого вижу округлившиеся глаза врачей, бегающих медсестер и слышу жуткую фразу: «Ой, какой уродец», – вспоминает Наталья. – Да, именно так врач не смог сдержать эмоций, когда увидел моего мальчика. Он родился в пузыре, с выпученными глазами, поэтому не мог произнести ни звука. Малыша отправили в реанимацию, а врачи сели изучать книги и Интернет – такого в их практике еще не было. А я боялась смотреть в глаза мужу, что родила такого ребенка…

Болезнь Димы очень редкая. В Ижевске это второй случай, первый был пять лет назад. Врачи говорят, что заболевание передается по наследству.

- Врачи не знали, что делать, – вспоминает Наталья. – У него так сильно сохла, шелушилась кожа, что я ее отрезала ножницами. Проревела несколько дней и поняла – помочь моему ребенку могу только я. Списалась с мамами по всей России, у которых дети имеют такое же заболевание, почти подружилась с ижевчанкой Марией, у которой 5 лет назад дочка тоже родилась с этой болезнью. Теперь я знаю все про ламеллярный ихтиоз. Так, Диму нужно 4-5 раз в день мазать специальными мазями-кремами, чтобы кожа не сохла, не допускать попадания прямых солнечных лучей, мелких песчинок, нельзя есть сладкое. Он постоянно расчесывает кожу до крови, поэтому на ночь я ему надеваю на руки гольфы. Варежки, перчатки и даже носки он с рук снимает моментально.

Из-за заболевания у Димы не работают потовые и сальные железы. Он не потеет, а значит, когда перегревается, самостоятельно не охлаждается. Если вовремя не раздеть, не умыть водой и не намазать кремом, то температура его тела моментально поднимается. Поэтому солнышка Дима в прямом смысле слова не видит. Все жаркие летние дни он сидит дома, а на любимой детской площадке гуляет лишь вечером или в прохладную пасмурную погоду.

Нужна помощь: маленького Диму из Ижевска подростки называют монстром
Нужна помощь: маленького Диму из Ижевска подростки называют монстром
Дима пока не чувствует себя особенным ребенком.

Инвалидом стал в 2 года

Дима очень любит гулять на улице, а вот Наталье раньше прогулки давались очень тяжело.

- Первый год я его прятала от людей, – говорит Наталья. – Некоторые мамы обходят нас стороной, как прокаженных, и им не важно, что наша болезнь не заразна. Подростки, насмотревшиеся комиксов, не стесняясь, говорят, что мой сын – монстр. Но мы пережили этот страшный год, и сейчас у Димы во дворе есть два друга его возраста. И я буду делать все возможное, чтобы у него было еще больше настоящих друзей, которые бы дружили с ним, несмотря на недуг.

Вылечить болезнь Димы в России нельзя, только за границей. Сколько там стоит лечение, Наталья пока даже боится узнавать. Мальчик инвалид по здоровью, и уже в свои два года мама получает на него пенсию. Список из того, какие медикаменты, мази, крема нужны Диме, не поместится на лист формата А4. Наталья сидит дома с ребенком, деньги зарабатывает только муж. Наташа пыталась встать в очередь на получение медикаментов по льготному перечню, но получилось, что жизненно необходимые мази и крема по списку проходят как косметические, а не лекарственные средства, поэтому семья не может рассчитывать на помощь государства. Но Наталья не сдается. Она обратилась за помощью в благотворительный фонд «Эра милосердия». Если вам не безразлична судьба маленького Димы, вы можете перечислить любую сумму удобным вам способом. 

Чтобы помочь Диме:

Отправьте СМС со следующим текстом: ERA (пишется только заглавными буквами), пробел и сумма, которую вы хотите пожертвовать со своего телефона. Например, ERA(пробел)100. СМС надо отправлять на номер 3116. Деньги спишутся автоматически.

Перечислите пожертвование через Сбербанк по следующим реквизитам: Получатель: Благотворительный фонд «Эра милосердия», ИНН 1831115884, КПП 183201001, р/с 40703810868170104601 в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618, к/с 30101810400000000601, БИК 049401601. Назначение платежа: для Димы Волкомурова.

На сайте eramiloserdia.com на странице ребенка можно сделать мгновенное пожертвование при помощи формы для перевода денег с банковской карты.

Подробности по телефонам: 911-003, 8-963-48-21-100.


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
  • Наталья, вы такую чушь щас сморозили! у всех в роду кто то чем то болел, так уж вышло что 21м веке живем и потомков до нас куча была. Вы между прочим тоже не застрахованы и дети ваши. Прикусите язык

  • «Матерь Божия, введи меня во образ Твоего небесного материнства. Уврачуй душевные и телесные раны чада моего Димитрия, моими грехами нанесенные. Вручаю дитя мое всецело Господу моему Иисусу Христу и Твоему, Пречистая, небесному покровительству. Аминь».

     

    Пожалуйста помогите ребенку!!!

  • Отправил перевод - желаю вам выздоровления.

  • 1

    1

  • Мда уж, Наталья. Вроде женщина и такие вещи пишите, надо полагать, Вы еще не стали матерью раз позволяете себе такие комментарии. От рождения больного ребенка никто не застрахован!!! И от того, что он болен, для своей матери - истинной женщины, он не перестанет быть любимым сыном!

     

    Родителям мальчика желаю терпения, сил и здоровья! Все будет хорошо! Верьте, Ваш малыш обязательно поправится, потому что с ним рядом любящие родители!!!

    Почему я не могу оплатить через Сбербанк ОнЛайн? Там нет такого благотворительного фонда.

    P.S. Я не та Наталья, которая написала предыдущий мерзкий отзыв!

  • А Яндекс деньгами можно перечислить
  • Не стоит обращать внимания на тех кто говорит подобные вещи, так как всё то, что говорит и делает человек по отношению к Миру, есть в нём самом, всвязи с чем видя это в другом и окружающем его Мире, человек испытывает различные эмоции. Истину от себя не утоишь, вот только понимание этого приходит с болью и страданиями пережитого, личного опыта.

  • Ну блин ну надоели уже реально! Заболевание наследственное, значит, своим же родственникам спасибо можете сказать. Люди не думают нисколько о будущем, о потомкам своих, вот и результат.
  • Цитата: Павел
    А Яндекс деньгами можно перечислить

    Можно. eramiloserdia.com/?page_id=1081 
  • Сбер-онлайн не видит такого получателя ни по ИНН ни по р/с

  • смс почему-то не  отправляется на номер 3116 - \"услуга для абонента недоступна\"

     

  • У здоровых родителей рождаются здоровые дети
  • На юг малыша возили? В Крыму или Абхазии данное заболевание может протекать бессимптомно. Если будет облегчение, то родителям стоит подумать о переезде.

  • Цитата: Елена Владимировна
    У здоровых родителей рождаются здоровые дети

    Вы извините, но моцк нада включадь инагда! Что за чушь!? Вы вообще рожали? Почитайте интернет, нет никакой гарантии, что родится здоровый ребёнок, даже если вы 300% следите за собой и здоровы на 500%. Факторов куча!!! Да впрочем, не всем дано это понять... Живёте стереотипами, а на деле то ИНАЧЕ!
Социальные комментарии Cackle
Подпишись и получай
главные события дня на почту
ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

С нас короткое письмо - каждый вечер
Спасибо, я уже подписался
Система Orphus