Рената Скоробогатова из Можги: «За что я должна это терпеть?»
Фото: личный архив героев публикации
ИСТОРИИ|Нужна помощь

Рената Скоробогатова из Можги: «За что я должна это терпеть?»

Автор: | | Комментариев: 0 | Просмотров: 4296

У девочки редкое генетическое заболевание – фенилкетонурия

Ренате Скоробогатовой из Можги 17 лет. Такой возраст, когда хочется много гулять и ходить с друзьями в кафе. Но Рената живет в мире постоянных ограничений: из-за сложного генетического заболевания – фенилкетонурия  – даже кусочек хлеба может убить девушку.

«Скорее всего, ошибка»

Подозрение на болезнь у врачей появилось, как только Рената родилась. У малышки взяли кровь на анализ – стандартная процедура, а потом вызвали маму девочки Ольгу.

– Сказали, что у нас подозрение на фенилкетонурию (наследственное заболевание, непереносимость белка. – Прим. ред.). Но тут же успокоили: болезнь редкая. Скорее всего, в анализе ошибка, – рассказывает мама Ренаты Ольга.

До 9 класса Рената была на домашнем обучении

Для перестраховки семью отправили в Ижевск. Результат анализа поверг Ольгу в шок – редчайшая болезнь подтвердилась!

– Не понимала, как жить дальше, что будет с дочкой, насколько все это опасно, – вспоминает Ольга. – Когда мы вернулись домой, врачи перевели Ренату на специальную смесь, приближенную к материнскому молоку, потому что организм дочери просто не способен переварить белок. Но никто не знал, как готовить эту смесь. Ренате было плохо, ее рвало.

«Рассчитывала дозы белка»

Вылечиться от этого заболевания невозможно. Единственное  спасение – жесткая диета: нельзя мясо, птицу, колбасу, «молочку», орехи, яйца, рыбу, крупы и шоколад.

– Если не соблюдать диету и есть белок, то в организме начинает скапливаться фенилаланин, а он разрушает нервную систему, мозг. Может развиться олигофрения, умственная отсталость. Человек живет в состоянии «растения» практически всю жизнь, – говорит Ольга. – Ради дочки мы изменили жизнь на 180 градусов. Самое сложное было рассчитать нужную дозу белка в продуктах. Это сейчас я знаю, что в груше примерно 0,4 грамма белка, а в банане 1,5, а раньше я читала каждую этикетку в магазине, «шерстила» интернет, боялась сделать что-то не так. Это трудно. Папа наш не выдержал, ушел из семьи.

«Иногда подворовывает колбасу»

По словам Ольги, в детстве было проще контролировать дочку. Сейчас же Рената легко может «сорваться».

– Дочка учиться на 2 курсе в агропромышленном колледже. С собой она всегда берет фрукты, в столовой ест салаты, пюре (если оно на воде). Но после пар молодежь любит посидеть где-то в кафе, – говорит Ольга. – Иногда дочка не выдерживает и съедает, например, кусок пиццы. Дома может «подворовывать» колбасу. Но больше всего Ренате хочется  хлеба и макарон!

В России с таким заболеванием рождается один ребенок на 10 000

После каждого такого срыва Рената становится нервной, у нее появляются проблемы с учебой и памятью. Она не может делать даже домашнее задание.

– Она все понимает. Знает, что нельзя, но иногда желание берет вверх. Потом она плачет дома, кричит, говорит: «Ну почему я? За что я должна это терпеть», – голос Ольги дрожит. – А ведь Рената только начала жить: в колледже она участвуют во всех мероприятиях, и ей это нравится!

Нужна помощь!

Для таких детей, как Рената, производят специализированные продукты с низким содержанием белка. Но стоят они в разы дороже.

– Например, упаковка хлеба стоит примерно 300 рублей, макароны – 250 рублей, мука для выпечки – около 800 рублей, – говорит Ольга. – Это очень дорого для нас, но жить на овощных пюре растущему организму просто невозможно… Одни мы не справляемся.

Мы можем помочь Ренате нормально питаться. Речь не о сладостях, а о жизненно важных продуктах, вроде хлеба и макарон. Сумма к сбору на покупку продуктов – 50 000 рублей.

Чтобы помочь Ренате:

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-он-лайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR», наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
    Социальные комментарии Cackle
    Подпишись и получай
    главные события дня на почту
    ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

    С нас короткое письмо - каждый вечер
    Спасибо, я уже подписался
    Система Orphus