Руслану Гильманову – 11 лет. Мальчик не знает, что значит ходить в школу, гонять с друзьями в футбол и радоваться жизни. Почти с самого рождения ребенок прикован к кровати из-за страшного заболевания – перинатального поражения центральной нервной системы. Эта напасть захватила и старшую сестру Руслана Эльвиру, которая, к сожалению, справиться с ней не смогла…
«Одна на 25 000 человек»
Татьяне Гильмановой, маме Руслана, выпало уже столько трудностей, что хватило бы ни на одну жизнь. Все началось, когда она заметила, что долгожданная дочка отстает в развитии: не сидит, не агукает, не пытается встать на ножки. Гильмановы побежали по врачам. Медики поставили ребенку страшный диагноз – «перинатальное поражение ЦНС», «синдром Денди Уокера».
– Я ничего не понимала, было только страшно. Мне объяснили, что дочка у меня одна такая на 25 000, что у нее проблемы с мозжечком. Но о последствиях – ни слова, – Татьяна горько усмехается. – Мы, конечно, не сдались. Дочь занималась ЛФК, делала успехи. Но в 4 года у нас случились первые судороги. И все. Как отрезало.
Эльвире выписали противосудорожные препараты, которые сдерживали болезнь. Но из-за самих препаратов девочка перестала заниматься, ходить на ходунках. А когда девочке исполнилось 5, Татьяна узнала, что снова беременна.
– Посоветовавшись с мужем, решили рожать! А когда узнали, что будет мальчик, то муж вообще был на седьмом небе от счастья, – вспоминает Татьяна. – Перед этим, конечно, мы были у врачей, которые уверяли, что ребенок будет здоров. Да и мы сами в глубине души верили, что второй раз беда обойдет нас стороной.
«У вас остался год»
Малыш родился настоящим богатырем, начинал ходить, и родители вздохнули с облегчением. Но чуда не произошло. Все случилось как под копирку: в два года судороги, лекарство, кровать, с которой мальчик больше не встал…
– Я думаю, муж видел у сына эти симптомы. Но, что диагноз подтвердился, он не узнал: когда Руслану было 8 месяцев, муж погиб… ДТП, – голос Татьяны осекается, а на глаза наворачиваются слезы. – Вместе с дочкой и Русланом мы лежали в хосписе. Гарантий не давали, говорили, что сыну осталось жить не больше года. Но я им не верила и мой мальчик не сдавался.
Татьяна днем и ночью заботилась о своих детях. Но судьба вновь сделала удар. Два года назад Эльвиры не стало. Ей было всего 14…
– Не знаю, как я справилась. Все как в тумане… Спасал только Руслан, если бы не он... До сих пор живу ради него. Понимаю, что обычным ребенком он уже никогда не станет, мне остается только поддерживать его состояние, – говорит Татьяна.
«Мы стараемся жить дальше»
Теперь мальчик единственная отрада своей мамы. Ребенок только провожает ее глазами: ни ходить, ни сидеть, ни говорить Руслан не может. На свое имя он тоже не откликается.
– Несмотря ни на что, мы стараемся верить в лучшее и жить дальше. У нас жесткий распорядок дня: кормление (Руслан питается через зонд), переворачивания, массажи. Своего иммунитета у сына почти не осталось, он часто и тяжело болеет, – рассказывает Татьяна.
Гулять Гильмановы почти не ходят, так как любая простуда оборачивается для Руслана пневмонией, от которой он может умереть.
– А пневмония для нас страшнее всего: из-за поражения ЦНС у сына нет кашлевого рефлекса, он не может вывести сама мокроту из бронхов. Если мокрота наполнит легкие, Руслан просто задохнется. Гостей у нас тоже не бывает, я запретила. А педиатр, которая навещает нас два раза в неделю, заходит в комнату только в маске, – делится мама мальчика.
Нужна помощь!
Сейчас Гильмановы столкнулись с еще одной проблемой: Руслан стал уже очень тяжелый, весит 41 кг. А маме часто приходится его поднимать с кровати.
– Руслан потеет, поэтому часто надо менять постельное белье. Для этого его нужно переложить на другую кровать или во время кварцевания вообще унести в другую комнату. У меня и моей пожилой мамы уже просто не хватает на это сил. Нам посоветовали купить специальный подъемник, который решит наши проблемы, – отмечает Татьяна.
Стоит такой подъемник 55 000 рублей. Таких денег у Татьяны нет. Все свои сбережения она тратит на ежедневный уход за сыном. Помочь можем только мы!
– Я уже потеряла одного ребенка, теперь всеми силами буду бороться за второго, хватаясь за каждый шанс, – добавляет Татьяна.
Чтобы помочь Руслану
- Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.
Например: ERA 100
Деньги спишутся автоматически.
Комиссия за отправку смс не взимается.
- Перечислите пожертвование через Сбербанк
Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:
получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
- Через «Сбербанк-он-лайн»
В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».
- QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR» , наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
- Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100
Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».