Мама Ромы с гидроцефалией: «Мы никогда не перестанем надеяться на лучшее»
Фото: личный архив героев материала
ИСТОРИИ|Нужна помощь

Мама Ромы с гидроцефалией: «Мы никогда не перестанем надеяться на лучшее»

Автор: | | Комментариев: 0 | Просмотров: 2402

Чтобы не давиться и не захлебываться, малышу нужен пищевой загуститель

Пономаревых можно было назвать счастливыми. Любящая пара растила маленькую дочку, а потом появился долгожданный сынок. Ромочка родился недоношенным, впоследствии – кровоизлияние в головной мозг дважды, что способствовало образованию гидроцефалии, он стал слепым, стал атрофироваться головной мозг. Вся эта ситуация заставила жить семью по-новому.

«Родился на 10 недель раньше срока»

О том, что сын может родиться особенным, Пономаревы даже не думали: УЗИ и обследования будущего малыша были отличными. Но когда Тамара была на 7-м месяце беременности, у нее внезапно начались схватки. Все, что происходило дальше, похоже на кошмар…

– Я понимала, что что-то не так, рванула в больницу. Спустя несколько часов Рома родился, на 10 недель раньше срока, – говорит мама мальчика Тамара. – Своего мальчика я даже толком не увидела: его сразу отвезли в реанимацию, где Ромка пробыл 39 суток.

Тамара уже тогда поняла, что с ее малышом что-то не так, и напрямую спросила у врачей, в чем дело и какие они дают прогнозы. «Наихудшие», – ответ прозвучал как приговор.

У Ромы есть старшая сестра, которая помогает маме ухаживать за братиком

Каждый день, проведенный в больнице, Тамара плакала и пыталась хоть как-то помочь сыну.

– Врачи называли страшные диагнозы один за другим: гидроцефалия, желтуха, переросшая в вирусный гепатит, слепота, эпилепсия, хронический бронхит. Говорили, что сын навсегда останется беспомощным овощем, – до сих пор Тамара не может вспомнить то время без слез.

«Мы все учились жить заново»

Врачи в спешке начали борьбу с большим списком заболеваний. Так, в 4 месяца смелому Ромке при помощи армии медиков удалось победить вирусный гепатит, а когда малышу исполнилось 7 месяцев, московские врачи установили в голове мальчика специальный шунт, который откачивает лишнюю жидкость из желудочков головного мозга. Этот шунт, кстати, семья совсем недавно поменяла на новый.

– Представляете, водянка. Жидкость копится, давит на головной мозг. Отсюда эпилепсия, отставание в развитии, а этот шунт помогает «спустить» лишнюю жидкость, приостанавливает рост головы. Мой мальчик сразу оживает: становится активным, смеется и реагирует на щекотку, – рассказывает Тамара. – Конечно, с таким списком болезней у Ромки мы все учились жить заново.

Сейчас Роме 5,5 лет

Несмотря на все усилия, Рома до сих пор не видит, не может сидеть и держать самостоятельно голову.

– Мы уже реже болеем, стараемся раза три в неделю при хорошей погоде выходить гулять. Сейчас пока Ромка все на руках: у него режутся зубы, это нам тяжело дается, – говорит Тамара. – Но мы никогда не перестанем надеяться, что улучшим жизнь нашего малыша.

Нужна помощь!

Помимо приступов, у Ромки есть и еще одна напасть, которую он не в силах победить. У мальчика проблемы с легкими – хронический аспирационный бронхит. Из-за этого заболевания  ему очень сложно глотать обычную пищу и пить.

– При попадании в рот даже мелких крупинок начинается рвотный рефлекс, – делится мама мальчика. – Однажды Рома просто пожелтел от недостатка жидкости. Врачи советовали отпаивать мне ребенка из шприца, но это был настоящий ад: малыш давился и захлебывался! Получается замкнутый круг: он может умереть от недостатка воды или захлебнувшись…

Для облегчения проглатывания воды и пищи Роме нужен пищевой загуститель Resource Thicken Up Clear,* который продается только в Москве. Средств на его покупку в семье нет. Мама находится постоянно с сыном, работает только папа. Сумма к сбору – 34 888 рублей (на год).

Чтобы помочь Роме:

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-он-лайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR» , наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
    Социальные комментарии Cackle
    Подпишись и получай
    главные события дня на почту
    ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

    С нас короткое письмо - каждый вечер
    Спасибо, я уже подписался
    Система Orphus