Top.Mail.Ru
28 марта 2019 17:02
Моя история

Мама 11-летней Арины: «Не верили, что это случилось с нашим ребенком»

Почти с года девочка борется с ДЦП

личный архив героев материала
личный архив героев материала

Арина Суфиянова живет в Камбарке в большой дружной семье: мама, папа, старший брат и младшая сестренка. Арина умница, красавица, единственная в классе отличница! Сложно представить, чего стоит это девочке, которая страдает неизлечимой болезнью…

«Родилась недоношенной»

Аришка – второй ребенок в семье Суфияновых. Мама девочки, Ирина, вспоминает, что беременность протекла хорошо, никаких отклонений не было, но в 27 недель неожиданно начались схватки, и она попала в больницу.

– Дочка родилась недоношенной: весила всего 1 200 граммов! Время шло, Ариша развивалась, чуть с отставанием от сверстников, но врачи списывали их на недоношенность, – вспоминает Ирина.

Виновата прививка?

До 9 месяцев у малышки был медотвод от профилактических прививок, но так как Ариша вставала в кроватке, ходила вдоль бортиков и практически ни чем не отличалась от здоровых детей, было принято решение начать прививать ребенка. Первые две прививки прошли хорошо, но после третьей детский организм дал сбой…

– Через 20 минут после прививки у дочки поднялась температура 38,5, началась рвота. Я не понимала, что происходит, ведь со старшим сыном у меня таких проблем не было, – вспоминает Ирина. – Я запаниковала: мне было всего 20 лет, многого я еще тогда не знала. Я сразу вызвала педиатра, было назначено лечение. На 5 сутки нас с дочкой отвезли в больницу, так как амбулаторное лечение не дало результатов.

«Думали, что эта история не про нашего ребенка»

5 дней Арина находилась в очень тяжелом состоянии, а когда пришла в себя, годовалая девочка настолько была слаба, что перестала стоять, не могла сидеть и даже переворачиваться.

– Начались обследования. В 1 год и 3 месяца нам поставили предварительный диагноз – «спастический тетрапарез», а почти в два года установили инвалидность с диагнозом «ДЦП, спастическая диплегия тяжелой степени», – говорит Ирина. – Было много слез, переживаний. Думали, что это не про нас и не про нашего ребенка. Гнали от себя плохие мысли, надеялись на лучшее. Но вместе с тем, решили, что не сдадимся и сделаем для дочки все.

С тех пор прошло много лет, а сопутствующие диагнозы только добавляются. У Арины, помимо основного заболевания, так же дизартрия легкой степени, множественные контрактуры крупных суставов, подвывих тазобедренного сустава, да и со зрением тоже проблема из-за повышенного мышечного тонуса. Несмотря на это, Ариша верит, что у нее все будет хорошо.

Несмотря ни на что Арина ведет активную жизнь: участвует в рыболовном фестивале среди инвалидов, а недавно заняла 3 место во Всероссийском конкурсе «Новогодняя игрушка» в номинации «Народное голосование»

Родители стараются, что бы Ариша жила полноценной жизнью!

Арина любознательный ребенок, всегда найдет о чем поговорить. Очень любит животных и мечтает стать ветеринаром. Увлекается сочинением сказок для постановок кукольного театра. Девочке нравится рисовать, лепить из полимерной глины, а также проводить много времени за чтением приключенческих рассказов. Ариша любит кататься на велосипеде со своими одноклассниками и другими детьми.

– Сейчас девочка учится в 4 классе. Раньше она ходила в обычную общеобразовательную школу, но теперь Арина на индивидуальном обучении, так как сидеть по 5-6 уроков в одном положении за партой ей уже тяжело, - рассказывает Ирина. – Аришка передвигается только дома, на тростях и на короткое расстояние. Сил в ногах практически нет. В 2012, 2013 и 2014 годах дочка перенесла три операции в институте им. Г. И. Турнера в Санкт-Петербурге. Две из них были направлены на удаление контрактур (структурные изменения в нервно-мышечном аппарате. – Прим. ред.).

Нужна помощь!

– Дочка нуждается в ежедневных занятиях ЛФК. Сейчас ей уже 11 лет, на носу подростковый возраст, когда проблемы со здоровьем усугубляются даже у обычных детей, поэтому ей нужно укреплять мышцы рук, ног, корпуса, – говорит Ирина. – В этом нам может помочь велотренажер-велосипед «Ангел-СОЛО 4М».

Арина мечтает стать ветеринаром

На его покупку нужно 144 500 рублей. Семье Суфияновых таких денег не найти: семья многодетная (старшему сыну 14 лет, младшей – 4 года), мама не работает, так как осуществляет уход за Аришкой, занимается ее лечением, возит в кружок, школу, бассейн, а зарплаты папы на все просто не хватает. Помочь можем только мы! Сумма к сбору – 144 500 рублей.

Чтобы помочь Арине:

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк Онлайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра Милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра Милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • QR-код для оплаты через приложение «Сбербанк Онлайн». Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR» , наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода
  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально значимых проектов «Источник».