Папа Ани Кривенко: «Это сложно и трудно, но это наша дочь» 
Фото: личный архив героев материала
ИСТОРИИ|Нужна помощь

Папа Ани Кривенко: «Это сложно и трудно, но это наша дочь» 

Автор: | | Комментариев: 3 | Просмотров: 19179

Девочку продолжают атаковать приступы эпилепсии

Семья Кривенко из Ижевска знакома многим. Глава семьи Евгений – медийная личность, а еще многодетный папа четырех прекрасных детей. Смотришь на их фото в соцсетях и думаешь: идеальная семья. Но вот уже несколько лет Кривенко пытаются спасти свою дочку Аню от редкой формы эпилепсии.

Приступы вернулись

Аня заболела еще в 2013 году. Семья ходила по больницам, шаманам, целительницам – все бесполезно. Перебрались из Ижевска в Пермь с надеждой на то, что пермские врачи поставят диагноз. И они смогли. У девочки обнаружили редкую болезнь – фокальную эпилепсию с электрическим статусом сна (ESES). 
Анечке помогло экспериментальное и очень дорогое лечение в Германии. На него всем миром удалось собрать почти 6 млн рублей! И вот вроде бы все было хорошо, но гнусная болезнь снова взяла верх: приступы вернулись. 
– В декабре 2018 у Ани произошло еще три приступа. В новом году напасти пока удалось избежать, но лечение нужно продолжать, – рассказывает папа Ани Евгений.

Разрушается мозг 

Сейчас Аня с папой вновь спешно собираются в Германию. 

– Едем стабилизировать иммунную систему и эпиактивность. Планируем сделать два курса по 5 дней непрерывной капельницы с перерывом три недели, – говорит Евгений. – Эти поездки нужны нам еще как минимум 3-4 года нужно, чтобы поддерживать стабильное состояние. Оно помогает сохранять интеллект.

Находясь на лечении, Аня каждый день разговаривает по видеосвязи с мамой и сестрами

Наши читатели уже не раз собирали для малышки деньги, и каждый задавался вопросом: сможет ли Аня побороть болезнь?

– Победить болезнь можно, но в 90% случаев это возможно только в пубертатном периоде, а до него не все доживают в нормальном состоянии, – отмечает Евгений. – Каждый приступ разрушает какую-то часть мозга, это происходит в хаотичном порядке. Электрическая эпилепсия непредсказуема. В первую очередь страдают интеллект, слух, зрение, психика и опорно-двигательная система. Чтобы все это сохранить, дотянуть до нужного возраста, нам и нужны постоянные капельницы в Германии. Это трудно и дорого, но это наша дочь.

В этом году семья Кривенко начала искать более дешевые способы лечения, но пока результата нет.

– Половина препаратов, которые мы пьем, запрещены в России. А те гормоны, которые нам капают, и довезти до России невозможно из-за короткого срока годности, – с грустью продолжает папа Ани. 

Мечтает выздороветь

Через месяц Аня с папой вновь окажутся в Германии, в городе Ландсхут. Там их будет ждать все тот же доктор Бланк, который стал девочке уже крестным папой, а Анины дни опять будут расписаны по минутам из-за процедур, к которым за 5 лет она уже привыкла.

7 февраля на радио «Адам» (12+) пройдет Марафон добра в помощь Ане Кривенко

Несмотря на стойкость, как у бойца, Аня переживает, ведь ее болезнь не дает ей покоя. Дело касается и учебы, которая дается ей непросто, много троек. Но Аня старается изо всех сил: 2 дня в неделю к девочке домой приходит учитель, а 2 дня Аня ходит в школу на индивидуальные уроки. Больше всего девочке нравится изучать английский язык.

– Она верит всем сердечком, что обязательно поправится. 26 июля дочке исполнилось 8 лет. На свой день рождения она пожелала, чтобы у нее никогда больше не было приступов, – рассказывает Евгений. – Я тоже верю в то, что в какой-то момент Аня проснется, и у нее пройдет вся ее болезнь. Я в это верю. Вернее, я знаю, что так и будет.

Нужна помощь!

Пока единственным способом поддерживать состояние дочки в норме – капельницы заграницей. Кривенко не привыкли просить, но самим им, к сожалению, не справиться. Лечение дорогое, а аналогов пока нет.

Давайте вместе поможем Анечке уехать на очередной курс лечения в Германию. Сумма к сбору – 19 300 евро (примерно 1 480 793 рублей). Уже сейчас (на 17.01) силами неравнодушных собрано 283 670 рублей. 

Чтобы помочь Ане

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-он-лайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
  • Писали ранее , что девочке будут проводить кортикостероидную терапию - разве в России это нельзя ? Девочке желаю поправиться раз и навсегда.
  • какие то странные безумные суммы и смс номер ERA указан общий а не определенного человека,и время сейчас такое как сказать разводилово много
  • какие то странные безумные суммы и смс номер ERA указан общий а не определенного человека,и время сейчас такое как сказать разводилово много
Социальные комментарии Cackle
Подпишись и получай
главные события дня на почту
ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

С нас короткое письмо - каждый вечер
Спасибо, я уже подписался
Система Orphus