Top.Mail.Ru
20 сентября 2018 11:29
Моя история

4-летнему Арсению со стенозом гортани нужен аппарат, чтобы дышать

Без него мальчик не может полететь к врачам в Москву

архив героев публикации
архив героев публикации

Про необычного мальчика Арсения Семакина мы рассказывали на страницах нашего сайта уже не раз. Малыш – единственный в Удмуртии с диагнозом «стеноз гортани 3 степени». Из-за своего недуга Арсений не дышит, как все, не говорит, а с мамой общается жестами. И теперь особенному мальчику нужна наша помощь…

Родился с пороком сердца

Мама Арсения неотступно следует за сыном, оберегая его с самого рождения, ведь малыш появился на свет с пороком сердца.

– На 28-й неделе беременности сказали, что у моего мальчика – порок сердца. Но диагноз оставили под вопросом до родов. У нас была надежда, –говорит мама Арсения Анна Семакина. – Сын родился на 36-й неделе и сразу попал в реанимацию. Диагноз подтвердился. Это было очень тяжело…

Удалять мокроту с помощью аппарата нужно каждые два часа

В реанимации, среди трубок и аппаратов, Арсений провел почти 3 месяца: мальчик набирал вес, креп. В три месяца его увезли в Пермь на операцию. Она прошла успешно, но малыш был слабеньким, и его долгое время держали на искусственном аппарате легких (ИВЛ).

После операции Арсюшу в тяжелом состоянии отправили на реанимобиле обратно в Ижевск. Врачи Удмуртии были против этого – мальчик был слишком слаб. Медики приложили все усилия, но смогли снять Арсения с ИВЛ только спустя несколько месяцев.

«Жаловалась, что сын не ест, но меня не слушали»

Когда Арсению исполнилось 6 месяцев, его, наконец, выписали из больницы. Арсюша впервые приехал домой, познакомился с папой, но последствия порока сердца скоро дали о себе знать: мальчик часто болел бронхитом и не мог есть твердую пищу.

– Чуть крупнее кусочек или крошка, и сын начинал захлебываться, кашлять. Я переживала, обращалась к педиатрам, но мне говорили: «Вы просто не умеете кормить ребенка», – продолжает Анна.

Когда Арсюше было месяцев 10, он снова заболел бронхитом, и его положили в больницу.

Арсений дышит через трубку, потому не говорит – с мамой мальчик научился общаться жестами

– Лечение не помогало, Арсюша почти не дышал ни ртом, ни носом и очень плохо кушал. Врачи не придавали этому особого значения, но когда Арсений начал сутками отказываться от еды, забили тревогу. Сына положили в реанимацию, собрали консилиум врачей. Сначала думали, что у него инородное тело в дыхательных путях, искали, но ничего не нашли. Потом еще один диагноз, еще один. Но они не подтверждались! После очередного консилиума врачи исследовали горло сына, а там нет просвета в гортани, она очень узкая. Через маленький просвет Арсению не хватает воздуха для самостоятельного дыхания через рот! Нам поставили стеноз гортани 3 степени, – говорит Анна.

Арсения прооперировали: мальчику сделали отверстие в горле и поставили трахеостому – особую трубку, через которую он самостоятельно может дышать. Врачи же в первые месяцы давали на время  аспиратор (прибор, который удаляет мокроту из трахеостомы), пока семья не купила новый.

Нужна помощь!

Семакины уже несколько раз меняли переносные аспираторы, и вот очередной пришел в негодность, сломался. А тот, что еще есть у семьи в запасе, весит 12 килограммов!

– Сын постоянно на аспираторе, мокроту нужно часто удалять. Я чищу аппарат каждые 2 часа круглосуточно. А если Арсюша болеет, каждые полчаса-час! Практически не сплю. Но без аппарата нам никуда. Недавно нам нужно было идти в больницу, пришлось бабушку вызывать. Так и шли: в одной руке ребенок, в другой – аспиратор, а ведь нам нужно еще и в садик ходить, – продолжает Анна.

Беда еще и в том, что семье нужно срочно лететь в Москву на очередное обследование. В столице они должны были быть уже сейчас, но из-за сломанного аппарата поездку к врачам пришлось отложить. На покупку нового аппарата нужно 84 000 рублей. Самим Семакиным такую огромную сумму за короткий срок не собрать, ведь в семье работает только папа. Вы можете помочь Арсюше добраться до врачей и жить более полной жизнью!

Чтобы помочь Арсению:

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-он-лайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».