Семья Кривенко из Ижевска знакома многим. Глава семьи Евгений – медийная личность, а еще многодетный папа четырех прекрасных детей. Смотришь на их фото в соцсетях и думаешь: «Идеальная семья!». Но вот уже несколько лет Кривенко пытаются спасти свою дочку Аню от редкой формы эпилепсии, которой страдают всего около 100 детей во всем мире…
«Гуляем и разговариваем о жизни»
Анечка просыпается рано утром, сразу обнимает папу и зовет скорее смотреть на лебедей, которых хорошо видно из окна комнаты. За окном – немецкий Ландсхут: у Анечки снова начались приступы, и папа Женя срочно увез дочку на лечение.
– Благодаря всем неравнодушным нам удалось быстро найти деньги на первый курс капельниц, поэтому мы, не раздумывая, собрались и прилетели, – говорит папа девочки Евгений.
Пока Анечка ждала начала очередных процедур, к которым за 5 лет уже привыкла, они с папой много гуляли, разговаривали о жизни и людях, которые их окружают.
– После возвращения с прогулки, ближе к обеду, готовим кушать: варим макароны или рис, делаем салаты, – рассказывает Евгений. – Вечером мы вместе садимся смотреть мультфильмы на планшете или любимый Анин сериал «Сваты» (16+). Телевизор нечасто смотрим, ведь там все на немецком языке, Аня к этому языку тоже не привыкла.
С мамой и сестрами девочка разговаривает несколько раз на дню по видеосвязи. Но этого 8-летнему ребенку не хватает…
– Аня очень скучает, конечно, но что делать, наша болезнь непредсказуема, никогда не знаешь, когда случится приступ, – говорит Евгений.
«Пока ехала скорая, сам ее откачал»
Аня заболела еще в 2013 году. Ее первый приступ Евгений помнит до мелочей.
Семья ходила по больницам, шаманам, целительницам – все бесполезно. Перебрались из Ижевска в Пермь с надеждой на то, что пермские врачи поставят диагноз. И они смогли. У девочки обнаружили редкую болезнь – фокальную эпилепсию с электрическим статусом сна (ESES). Болезнь Ани очень редкая и плохо изученная, в мире всего 102 ребенка с такой формой болезни.
Анечке помогло экспериментальное и очень дорогое лечение в Германии. На него всем миром удалось собрать почти 6 млн рублей! И вот вроде бы все было хорошо, но гнусная болезнь снова взяла верх.
3 приступа за два месяца
– Новый приступ случился 24 июня в 21:10, второй 1 июля утром в момент просыпания, третий 8 июля в 21:20, очень сильный, – рассказывает Евгений. – Сейчас Аня в порядке, но ЭЭГ со 100% эпиволной опять. Анализы плохие..
Чтобы понять, что спровоцировало новые приступы и почему закончилась ремиссия, нужно дождаться результатов всех анализов и обследований. Пока Ане назначили дорогостоящие капельницы (5 450 евро за курс + 7800 евро за обследование). На первый курс семье Кривенко удалось собрать деньги самостоятельно и уже 27 июля Аня с папой снова легли в больницу.
Нужна помощь!
В семье Кривенко четверо детей. Они очень стараются все делать самостоятельно, но к такому развитию событий никто не был готов. Евгению и Анне очень нужна наша помощь! До 21 августа им нужно собрать около 776 000 рублей на второй курс капельниц и обследование. Важен каждый рубль!
– Хотим сказать огромное спасибо всем, кто нам помогает уже не первый год. К сожалению, приступы предугадать невозможно, болезнь коварна, но благодаря вам нам удается с ней бороться! – говорит Евгений.
Реквизиты для помощи Ане Кривенко:
1) Номер карты Сбербанка папы Кривенко Евгения Викторовича 4276680013881329
Карта привязана к телефону 89120219437
Полные реквизиты карты:
Получатель:ЕВГЕНИЙ ВИКТОРОВИЧ КРИВЕНКО
Номер счета:40817810168780384902
Банк получателя: УДМУРТСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8618 ПАО СБЕРБАНК Г.ИЖЕВСК БИК: 049401601 Корреспондентский счет: 30101810400000000601 КПП: 183502001 ИНН: 7707083893 ОКПО: 09269502 ОГРН: 1027700132195
Юридический адрес банка: 117997, МОСКВА, УЛ. ВАВИЛОВА, 19 Почтовый адрес банка: 426057, ИЖЕВСК, ул. Красная, 105 Почтовый адрес доп. офиса: г. Воткинск, ул. Орджоникидзе, дом 8, 427433