Нужна помощь: 4-летний Рома с гидроцефалией не может самостоятельно пить и есть обычную пищу
Фото: архив семьи.
ИСТОРИИ|Нужна помощь

Нужна помощь: 4-летний Рома с гидроцефалией не может самостоятельно пить и есть обычную пищу

Автор: | | Комментариев: 0 | Просмотров: 1750

Чтобы не давиться и не захлебываться, малышу нужен пищевой загуститель

Пономаревых можно было назвать счастливыми. Любящая пара растила маленькую дочку. Все изменилось с появлением долгожданного сына. Ромочка родился недоношенным, впоследствии – кровоизлияние в головной мозг дважды, что способствовало образованию гидроцефалии, он стал слепым, стал атрофироваться головной мозг. Вся эта ситуация заставила жить семью по-новому.

39 дней реанимации

О том, что Рома может родиться особенным, Пономаревы не догадывались: старшая дочка пары абсолютно здорова, УЗИ и обследования будущего малыша были отличными, сын должен был родиться здоровым, в срок. Но когда Тамара была на 7-м месяце беременности, у нее внезапно начались схватки. Все, что происходило дальше, похоже на кошмар, который семья Пономаревых старается не вспоминать...

– Я понимала, что что-то не так, рванула в больницу. Спустя несколько часов Рома родился, на 10 недель раньше срока, – говорит мама мальчика Тамара. – Своего мальчика я даже толком не увидела: его сразу отвезли в реанимацию, где Ромка пробыл 39 суток.

Тамара уже тогда поняла, что с ее малышом что-то не так, и напрямую спросила у врачей, в чем дело и какие они дают прогнозы. «Наихудшие», – ответ прозвучал как приговор. Каждый день, проведенный в больнице, Тамара плакала и пыталась хоть как-то помочь сыну.

– Я пыталась взять себя в руки, но снова срывалась на слезы и ловила врачей, мучила их расспросами. Они называли страшные диагнозы один за другим: гидроцефалия, желтуха, переросшая в вирусный гепатит, слепота, эпилепсия, хронический бронхит. Говорили, что сын навсегда останется беспомощным овощем, – до сих пор Тамара не может вспомнить то время без слез.

Учились жить заново

Врачи в спешке начали борьбу с большим списком заболеваний. Так, в 4 месяца смелому Ромке при помощи армии медиков удалось победить вирусный гепатит, а когда малышу исполнилось 7 месяцев, московские врачи установили в голове мальчика специальный шунт, который откачивает лишнюю жидкость из желудочков головного мозга. Этот шунт, кстати, семья совсем недавно поменяла на новый.

– Представляете, водянка. Жидкость копится, давит на головной мозг. Отсюда эпилепсия, отставание в развитии, а этот шунт помогает «спустить» лишнюю жидкость, приостанавливает рост головы. Мой мальчик сразу оживает: становится активным, смеется и реагирует на щекотку, – рассказывает Тамара. – Конечно, с таким списком болезней у Ромки мы все учились жить заново: в больнице от медсестер я «впитывала» всю информацию о том, как кормить, пеленать, переворачивать ребенка, от врачей – все признаки ухудшения состояния, все «тревожные звоночки». Было невероятно сложно, и без поддержки мужа я бы, наверное, не справилась.

Несмотря на все усилия, Рома до сих пор не видит, не может сидеть и держать самостоятельно голову, но Пономаревы не сдаются и помогают сыну, чтобы он чувствовал себя лучше.

Нужна помощь!

Но приступы эпилепсии еще не все, что пришлось пережить Роме за свои 4 года. Пока самое сложное для мальчика – есть и пить.

– У сына проблемы с легкими – хронический аспирационный бронхит. Из-за этого заболевания Роме очень сложно глотать обычную пищу и пить. При попадании в рот даже мелких крупинок начинается рвотный рефлекс, – делится мама мальчика. – Однажды Рома просто пожелтел от недостатка жидкости. Врачи советовали отпаивать мне ребенка из шприца, но это был настоящий ад: малыш давился и захлебывался! Получается замкнутый круг: он может умереть от недостатка воды и умереть, захлебнувшись…

Для облегчения проглатывания воды и пищи Роме нужен пищевой загуститель Resource Thicken Up Clear,* который продается только в Москве. Средств на его покупку в семье нет. Малыш часто болеет, мама находится с сыном постоянно, работает только папа. Сумма к сбору – 12 000 рублей (20 банок).

– Врачи не скрывают от нас, что наш ребенок не вылечится полностью от всех болезней. Но мы никогда не перестанем надеяться, что улучшим жизнь нашего малыша, – подытоживает Тамара.

Чтобы помочь Роме

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-он-лайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
    Социальные комментарии Cackle
    Подпишись и получай
    главные события дня на почту
    ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

    С нас короткое письмо - каждый вечер
    Спасибо, я уже подписался
    Система Orphus