Нужна помощь: Богдану Готлевскому с «разными» ножками нужен лечебный массаж в Уфе

Автор: | | Комментариев: 0 | Просмотров: 9166

У мальчика синдром Клиппеля-Тренона-Вебера.

Мы не раз рассказывали вам об Алеше Килееве. У мальчика – слоновость левой руки. Как выяснилось, в Удмуртии в поселке Ува живет еще один мальчик с похожей проблемой – Богдан Готлевский. Богдаше было всего два, когда ему поставили диагноз: синдром Клиппеля-Тренона-Вебера. Из-за этого у ребенка серьезные проблемы с левой ножкой.


Фото: архив семьи

Предлагали отказаться от сына

О том, что у сына будут такие проблемы, родители Богдаши даже не догадывались: на снимках УЗИ все было отлично, ни одно исследование не выявило проблемы. Но, когда время пришло, малыш родился, и его левая ножка была немного шире правой.

– Поначалу диагноз нам не озвучивали. Только сказали: «Зачем вам проблемы? Оставьте ребенка». Мы, конечно, на это не решились, это же наш сын, – делится мама Богдаши Мария. – Диагноз сыну – синдром Клиппеля-Тренона-Вебера – поставили в 2 годика. К тому времени его левая ножка стала в два раза толще правой, Богдаша начал хромать.

Этот синдром – редкое и очень тяжелое заболевание сосудов: глубокие вены по каким-то причинам становятся непроходимыми. Из-за этого более мелкие вены расширяются, изменяя мышцы, кожу. Внешне левая ножка Богдаши будто болеет «слоновостью», только кожа покрыта большим «родимым» пятном: это из-за того, что расширенные вены расположены слишком близко к поверхности коже, придавая ей красноватый оттенок. При сильной нагрузке, трении или ударах это пятно начинает кровоточить.

Дети в садике привыкли к недугу Богдана, а вот взрослые иногда сторонятся мальчика

Могут помочь в Уфе

С такой ножкой мальчику было трудно даже ходить: она была почти в два раза шире в диаметре и тяжелее. Врачи сказали: все, что можно сделать, это проводить малышу массажи и носить специальный трикотаж. Богдаше могут помочь в специальных клиниках в Москве или Уфе.

– Мы выбрали Уфу из-за близости и более дешевого проживания, и в 2014 году приехали в клинику ВЭЛМ на консультацию и лечение. Сына пролечили, дали особый трикотаж. Результат был ошеломляющим! После массажа ножка у Богдаши стала мягкая, бедро уменьшилось почти до нормального размера, а голень – сантиметра на 4 в диаметре! А дома сын должен носить компрессионный трикотаж, он сдавливает ножку, не позволяя ей расти в диаметре снова, – делится Мария.

Фото: архив семьи

Пропустили курс

Такое лечение Богдаша должен проходить не менее чем раз в 2 года, иначе ножка продолжит расти в размере, и двигаться Богдану будет тяжелее с каждым днем. Но с той первой поездки Готлевским больше не удалось накопить на лечение сына в Уфе – сумма немаленькая. А спасительный трикотаж за прошедшие 3 года совсем износился. Готлевские обратились за помощью.

– С того первого лечения ножка только немного увеличилась в диаметре, трикотаж еще «держит». Но он сильно износился, если мы сейчас пропустим лечение, то все усилия будут напрасны, – рассказывает Мария. – Помимо своей ножки, Богдан – обычный мальчик, он ходит в садик и может пойти в школу, если мы продолжим лечение. Но без помощи мы не справимся.

Синдром Клиппеля-Тренона-Вебера хорошо лечится, но лечение нужно регулярное. Врачи Удмуртии и Башкортостана уверены: единственное, что может помочь мальчику – лимфодренажный массаж и компрессионный трикотаж. Поэтому Богдаше обязательно нужно попасть на лечение в Уфу в этом году! Мальчика ждут в любое время, необходимо только собрать сумму на подбор трикотажа и курса массажа – 79 700, расходы на проживание семья Богдаши возьмет на себя. Помогите ребенку пройти лечение в Уфе!

Чтобы помочь Богдану

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-он-лайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
    Социальные комментарии Cackle
    Подпишись и получай
    главные события дня на почту
    ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

    С нас короткое письмо - каждый вечер
    Спасибо, я уже подписался
    Система Orphus