Top.Mail.Ru
17 января 2018 15:44
Моя история

Нужна помощь: Марина вынуждена терпеть 200 приступов в день

2-летней девочке нужна особая диета, чтобы победить судороги.

архив семьи
архив семьи

Марине Кузьминой из Ижевска всего 2 года и 4 месяца, но ее уже можно назвать героем: девочка борется за свою жизнь с первых секунд появления на свет. То, что Марина выжила после тяжелых родов, – чудо. Как и то, что с помощью еды девочка почти победила эпилепсию, которую врачи считали «безнадежным случаем». Но чтобы продолжить особую диету, Марине и ее родителям нужна наша помощь.

«Мужу сказали: «Готовьтесь к похоронам»

Марина – долгожданный ребенок в семье Кузьминых. Все шло хорошо: беременность как по учебникам, роды в срок, 24 августа 2015 года. Супруг привез Алену в роддом загодя, врачи провели осмотр и сказали: «Все хорошо, рожать будешь сама». Но когда женщину, наконец, усадили на гинекологическое кресло, оказалось, что ее дочка находится без вод уже 13 часов!

– Были тяжелые роды. Маришка родилась вся синяя, не дышала, ее унесли в реанимацию. Мне объяснили: удушье, она в коме. А мужу сказали прямо: «Готовьтесь к похоронам», – вспоминает Алена. – Пять дней дочка пробыла в тяжелой коме, еще две недели ее держали в медикаментозной коме. Я каждый день проводила у дверей отделения и молилась, чтобы дочка выжила. И она справилась! 25 октября нас выписали домой.

«Готовить блюда по такой диете очень сложно и долго. Поэтому, завтрак для дочки я начинаю делать в 5 утра», – рассказывает Алена Фото: архив семьи

Алена вспоминает, что судороги у дочери начались в первые дни после рождения. Как только Марину выписали, родители показали младенца эпилептологу. Та прописала  препараты, но лекарства не помогали. Врач добавляла новые средства, меняла дозировки, но маленькой девочке становилось только хуже: количество приступов достигало 400 в сутки!

– В таком состоянии Мариша не развивалась: не держала голову, не говорила. Мы продолжали бороться, но лекарства не помогали. Когда в рекомендациях оказалось сразу четыре препарата с максимальной дозировкой, лечащий врач развела руками – безнадежный случай. Это была весна 2017 года, – продолжает Алена.

Есть шанс!

Марине помог случай: Алена нашла в интернете семью из Казани, которая воспитывает сына с таким же диагнозом. И этот мальчик сейчас в ремиссии! Справиться со смертельно опасными судорогами ребенку помогла… диета.

– Так мы узнали про неврологическую клинику доктора Натальи Люкшиной «Мидеал». Таких деток, как Маришка, там лечат едой, особой кетогенной диетой. При ней организм получает много жиров, умеренное количество белка и мало углеводов, у каждого четвертого ребенка снижается количество приступов. Мы сдали все анализы, и клиника согласилась взять нас на лечение. Стоимость его была 150 000 рублей. Мы вложили все свои сбережения – 75 000, с остальным помогли друзья и знакомые, и поехали в Тольятти, – рассказывает Алена.

Из-за судорог малышка не могла сама даже пошевелиться

С июля 2017 года Марина на кетогенной диете. Диета эта исключает противосудорожные препараты от эпилепсии. Вместо них мама готовит Марине особые блюда, взвешивая каждую ложку масла или кусочек продукта на особых весах. Три месяца результатов не было: число приступов зашкаливало за 200 в день. Кузьмины были готовы сдаться, когда в октябре оно начало стремительно снижаться: 180, 120, 90, 30! В начале ноября число приступов достигло 20 в день!

– В ноябре мы съездили на корректировку диеты – деньги взяли с продажи квартиры. В последний день в клинике у Марины вообще не было приступов. Нам повезло: дочка попала в число тех детей, которым диета помогает излечиться от болезни! Но соблюдать ее нужно порядка трех лет, раз в три месяца нам ее корректируют. Стоимость каждой корректировки – 96 000 рублей. У Марины есть все шансы поправиться, но где взять такие деньги? Весь семейный бюджет уходит на реабилитацию дочки и дорогостоящее питание по диете. Сроки поджимают: в клинике нас ждут не позже апреля 2018 года, – делится Алена.

Тем временем Марина впервые начала нормально спать, научилась переворачиваться на спину и гулить, учится двигать ручками и ножками. Она полюбила яркие книжки, игрушки. Но если прекратить лечение кетогенной диетой, все усилия будут напрасны. Помочь маленькой девочке вылечиться от страшной болезни и начать развиваться можете только вы!

Чтобы помочь Марине:

  • Через короткий номер «Сбербанка». Отправьте СМС на номер 900 (Сбербанк): ДЕЛО пробел СУММА (например ДЕЛО 300 )
  • Через «Сбербанк-Онлайн»

 – В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831155301 (или название фонда «Подари ЗАВТРА!») в строку поиска.
– Выберите Фонд «Подари ЗАВТРА!» в разделе «Благотворительность»

  • Через СМС. Отправьте СМС на номер 7715 с текстом ДЕЛО пробел СУММА ПЕРЕВОДА (например ДЕЛО 100)
  • Перечислите пожертвование через Сбербанк по следующим реквизитам:

Благотворительный фонд «Подари ЗАВТРА!» 426054, г. Ижевск, Школьная, 41

ОГРН 1131800001024

ИНН / КПП 1831155301/183101001

Р/с 40703810868000000147

В ОТДЕЛЕНИИ №8618 СБЕРБАНКА РОССИИ, Г. ИЖЕВСК

БИК 049401601

К/с 30101810400000000601

ИНН 7707083893

КПП 183502001


Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».