Нужна помощь: 8-летней Софии из Ижевска необходим специальный аппарат, чтобы дышать

Автор: | | Комментариев: 0 | Просмотров: 8874

Девочка с младенчества страдает от генетического заболевания ЦНС.

К истории семьи Глушковых невозможно остаться равнодушным. Этого просто не получится: София второй ребенок в семье с таким заболеванием ее старшая сестра Алена прожила 12 лет. Эта болезнь почти не изучена, лечение назначается симптоматическое. И все, что могут сделать родители и врачи – не навредить. До 3 лет София была обычным ребенком, на первый взгляд с небольшой задержкой. Девочки в ее возрасте общаются с друзьями, ходят в школу, но эта девочка не может даже удержать головы.

– Наша старшая дочь, Алена, росла и развивалась с небольшой задержкой. Когда она пошла в садик, то начала слабеть: плохо владела ручками, перестала ходить. Потом мы пересели в коляску, но проводили реабилитации, массажи. К 6 годам Алена ослепла и уже почти не двигалась. Мы обошли, наверное, всех врачей, но диагноза Алене поставить никто так и не смог, – рассказывает Оксана, мама Алены и Софии. – Дочке было 9 лет, когда я узнала, что беременна. Я к тому времени сама много читала о болезнях, которые могли вызвать такие проблемы у Алены, переводили с мужем иностранные статьи. В одной из них прочла, что такое проявление может быть у генетических заболеваний. Я тогда буквально обила пороги ижевских генетиков, убеждала посмотреть карту, назначить мне какие-нибудь исследования. Когда я попала на прием, врач сказала мне, что да, заболевание Алены вполне может быть генетическим. А, значит, и второй ребенок может родиться с таким же заболеванием.

София любит мультики и, если их выключить, начинает плакать

Оксана понимала, что все это только предположения, поскольку точного диагноза ее дочери так никто и не поставил, вся семья молилась, чтобы второй малыш родился здоровым. И в 2009 году родилась София.

– Дочка родилась здоровой, но в 3 месяца у нее случились первые судороги, мы очень испугались, и тогда неврологи провели параллель с заболеванием Алены и сделали выводы, что это генетика. К двум годам София только начала ходить и немного говорить, рисовала, сама кушала. Когда ей было 3 года, Алены не стало, – голос Оксаны осекается.

Постепенно и София перестала держать ручку и карандаш, после не могла взять в руки игрушку. Пропала речь, девочка не могла даже стоять на ножках и окончательно пересела в коляску. Ижевские врачи отправили Софию в Москву на обследование. Там, когда ей исполнилось 4 года, девочке поставили страшный диагноз – генетическое дегенеративное заболевание центральной нервной системы.

– Оно толком не изучено, редкое. И лечения от него нет, – рассказывает Оксана. – Многое мы делали по наитию. Например, не делали назначаемые нам массажи, не проходили реабилитации. Все это в свое время мы проходили с Аленой, и ей от этого становилось только хуже.

Софии сейчас 8 лет, она чувствует себя лучше, чем сестра в ее возрасте. Но навыки утрачиваются день ото дня: ребенок уже почти не двигает ручками и ножками, не держит голову. Из-за постоянного сидения и лежания у девочки начались проблемы с легкими.

Мама Оксана: «Дочка еще с нами. Я вижу это по глазам»

– В них скапливается мокрота, а это грозит пневмонией. Это страшнее всего: стоит Соне приболеть – все, будто минус год из жизни ребенок теряет: она быстрее слабеет, быстрее теряет навыки, – продолжает Оксана. – Недавно Соню перевели на питание через трубочку (зонд). Для нас обеих это был очень сложный шаг.

Чтобы предупредить пневмонию и помочь Софии продлить жизнь, девочке нужен отсасыватель, который удаляет лишнюю мокроту и позволяет полноценно дышать. Но стоит такой прибор 17 000 рублей. Таких денег у Глушковых нет: в семье работает только папа, Оксана же посвятила себя уходу за дочкой. Вместе мы можем помочь с покупкой жизненно необходимого отсасывателя для Софии!

Чтобы помочь Софии

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-он-лайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100

ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
    Социальные комментарии Cackle
    Подпишись и получай
    главные события дня на почту
    ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

    С нас короткое письмо - каждый вечер
    Спасибо, я уже подписался
    Система Orphus