Полине Белокрыловой почти 7 лет. Несмотря на свой возраст, девочка не готовится к школе, не учит буквы и цифры: из-за эпилепсии Полина не пойдет в первый класс, не сядет за парту.
«Это генетика!»
Полина родилась обычной малышкой, радовала маму первыми успехами, улыбками, агуканьем. Но в 6 месяцев у ребенка начались первые вздрагивания. Обеспокоенные родители побежали по врачам.
– Врачи посмотрели нас и поставили диагноз «эпилепсия». Помню, как плакала тогда, – рассказывает мама Полины, Ольга. – Это так страшно, когда у твоего малыша, еще совсем маленького, такие проблемы со здоровьем… Какое-то время нас наблюдали в Удмуртии, а после, спасибо Минздраву, нам достали квоту в Москву на лечение. Полинке тогда было около года. Московские врачи посоветовали нам провести генетический анализ, чтобы узнать причину эпилепсии и более эффективно ее лечить. Так мы узнали, что у Полюшки – редкая хромосомная патология. И именно она, скорее всего, является причиной эпилепсии. Никто не виноват, нам просто не повезло…
Отказывают в госпитализации
С тех пор для Полины и ее родителей началась гонка с болезнью. Малышка росла, но в свои год с небольшим девочка не сидела, не ходила, не произнесла своих первых слов. Эпилепсия поразила головной мозг. И с возрастом малышке становилось только хуже. Врачи разводили руками: по словам медиков, они могли только пробовать новые препараты.
– После той госпитализации в Москве, дочке стало лучше, с июня 2011 у нас началась ремиссия. Приступов не было почти год, но в мае 2012 они вернулись, сильнее, чем раньше. Мы снова обратились к врачам, нам выписали лекарство, которое не помогло, потом еще одно и еще… Мы просились на реабилитацию, писали в различные центры, но от всех пришли отказы, – рассказывает Ольга.
Все это время девочке назначают новые препараты, в надежде, что какой-нибудь из них даст более долговременный эффект.
Препарат может помочь
Сегодня Полине почти 7, но она похожа на себя шестимесячную: из-за поражений головного мозга малышка так и не научилась говорить, самостоятельно кушать, сидеть. Мама Ольга находится с Полиной рядом почти круглосуточно, радуясь малейшим успехам дочки.
– Она узнает меня, папу, улыбается нам иногда. Мне кажется, что она понимает обращенную речь, но, может, мне просто хочется в это верить? – спрашивает сама себя Ольга. – На фоне эпилепсии у дочки развился бульбарный синдром: Полюшка плохо кушает, не глотает сама, мы кушаем через зонд, все лекарства принимаем через эту трубку.
Недавно эпилептолог, у которого наблюдается малышка, посоветовал Белокрыловым купить новый препарат «Иновелон».
– Мы готовы пробовать все методы, все лекарства, чтобы Полине стало лучше. Но одна упаковка лекарства стоит 5000 рублей, а хватит ее всего на месяц. Мы все покупали сами, ничего не просили, но сейчас в нашей семье трудная ситуация, у меня проблемы с ногами. И теперь накопить даже небольшую сумму для нас сложно, – делится Ольга.
На покупку препарата для Полины требуется 15000 рублей. Вместе мы сможем помочь девочке справиться с эпилепсией.
Помочь Полине можем мы с вами:
- Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.
Например: ERA 100
Деньги спишутся автоматически.
Комиссия за отправку смс не взимается.
- Перечислите пожертвование через Сбербанк
Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:
получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России №8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
назначение платежа – для Полины Белокрыловой.
- Через «Сбербанк-он-лайн»
В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».
- Подробности по телефонам: 911-003, 8-963-48-21-100
Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».