Нужна помощь: 6-летней Полине с эпилепсией необходимо лекарство, чтобы жить без приступов

Автор: | | Комментариев: 0 | Просмотров: 1848

Все, чем могут помочь врачи, – посоветовать девочке новое лекарство в надежде, что оно поможет.

Полине Белокрыловой почти 7 лет. Несмотря на свой возраст, девочка не готовится к школе, не учит буквы и цифры: из-за эпилепсии Полина не пойдет в первый класс, не сядет за парту.

«Это генетика!»

Полина родилась обычной малышкой, радовала маму первыми успехами, улыбками, агуканьем. Но в 6 месяцев у ребенка начались первые вздрагивания. Обеспокоенные родители побежали по врачам.

– Врачи посмотрели нас и поставили диагноз «эпилепсия». Помню, как плакала тогда, – рассказывает мама Полины, Ольга. – Это так страшно, когда у твоего малыша, еще совсем маленького, такие проблемы со здоровьем… Какое-то время нас наблюдали в Удмуртии, а после, спасибо Минздраву, нам достали квоту в Москву на лечение. Полинке тогда было около года. Московские врачи посоветовали нам провести генетический анализ, чтобы узнать причину эпилепсии и более эффективно ее лечить. Так мы узнали, что у Полюшки – редкая хромосомная патология. И именно она, скорее всего, является причиной эпилепсии. Никто не виноват, нам просто не повезло…

Отказывают в госпитализации

С тех пор для Полины и ее родителей началась гонка с болезнью. Малышка росла, но в свои год с небольшим девочка не сидела, не ходила, не произнесла своих первых слов. Эпилепсия поразила головной мозг. И с возрастом малышке становилось только хуже. Врачи разводили руками: по словам медиков, они могли только пробовать новые препараты.

Враз Полине прописывают несколько препаратов. Но приступы все равно продолжаются…

– После той госпитализации в Москве, дочке стало лучше, с июня 2011 у нас началась ремиссия. Приступов не было почти год, но в мае 2012 они вернулись, сильнее, чем раньше. Мы снова обратились к врачам, нам выписали лекарство, которое не помогло, потом еще одно и еще… Мы просились на реабилитацию, писали в различные центры, но от всех пришли отказы, – рассказывает Ольга.

Все это время девочке назначают новые препараты, в надежде, что какой-нибудь из них даст более долговременный эффект.

Препарат может помочь

Сегодня Полине почти 7, но она похожа на себя шестимесячную: из-за поражений головного мозга малышка так и не научилась говорить, самостоятельно кушать, сидеть. Мама Ольга находится с Полиной рядом почти круглосуточно, радуясь малейшим успехам дочки.

– Она узнает меня, папу, улыбается нам иногда. Мне кажется, что она понимает обращенную речь, но, может, мне просто хочется в это верить? – спрашивает сама себя Ольга. – На фоне эпилепсии у дочки развился бульбарный синдром: Полюшка плохо кушает, не глотает сама, мы кушаем через зонд, все лекарства принимаем через эту трубку.

Недавно эпилептолог, у которого наблюдается малышка, посоветовал Белокрыловым купить новый препарат «Иновелон».

– Мы готовы пробовать все методы, все лекарства, чтобы Полине стало лучше. Но одна упаковка лекарства стоит 5000 рублей, а хватит ее всего на месяц. Мы все покупали сами, ничего не просили, но сейчас в нашей семье трудная ситуация, у меня проблемы с ногами. И теперь накопить даже небольшую сумму для нас сложно, – делится Ольга.


Из-за поражения мозга, 6-летняя Полина немногим отличается от 6-месячного малыша

На покупку препарата для Полины требуется 15000 рублей. Вместе мы сможем помочь девочке справиться с эпилепсией.

Помочь Полине можем мы с вами:

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России №8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

          назначение платежа – для Полины Белокрыловой.

  • Через «Сбербанк-он-лайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • Подробности по телефонам: 911-003, 8-963-48-21-100

Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
    Социальные комментарии Cackle
    Подпишись и получай
    главные события дня на почту
    ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

    С нас короткое письмо - каждый вечер
    Спасибо, я уже подписался
    Система Orphus