Нужна помощь: 4-летнему Диме с редчайшим заболеванием кожи необходимы лечебные ванны
Фото: Сергей Грачев
ИСТОРИИ|Нужна помощь

Нужна помощь: 4-летнему Диме с редчайшим заболеванием кожи необходимы лечебные ванны

Автор: | | Комментариев: 2 | Просмотров: 8828

Когда врачи увидели новорожденного мальчика, сказали: «Ой, какой уродец».

Мы уже рассказывали вам про удивительного мальчика Диму Волкомурова из Ижевска с редким генетическим заболеванием – ламеллярным ихтиозом. Диме снова нужна наша помощь. Ведь все, что может сделать медицина с его очень сухой, грубой, чешуйчатой кожей – это избавить Диму от болей и ранок. Но не от болезни.

Ребенок – «монстр»

Дима – желанный и долгожданный сын у семьи Волкомуровых. Беременность у Натальи протекала отлично, но на 5 недель раньше положенного срока у нее отошли воды.

– Только родила малыша. Выдохнула, а первого крика нет... Помню только округлившиеся глаза врачей, бегающих медсестер и слышу жуткую фразу: «Ой, какой уродец», – вспоминает Наталья. – Димка родился в пузыре, с выпученными глазами, сына отправили в реанимацию, а медики сели за книжки – в их практике еще не было таких особенных детей…


Фото: Сергей Грачев

Позже Диме поставили диагноз – ламеллярный ихтиоз. В Ижевске Дима – второй ребенок с таким заболеванием, Наталье не к кому было обратиться за советом. Тогда ижевчанка списалась с мамами особенных детей по всей России, теперь Наталья знает про ихтиоз почти все.

– Вместе с врачами подобрали Диме поддерживающую терапию. Мажу сына смягчающими кремами, чтобы кожа не сохла, гулять мы выходим только вечером – сильное солнце губительно действует на кожу, да и Дима быстро перегревается, у него нет потовых желез, и организм не может сам охладиться, – рассказывает Наталья. – А Димка у меня такой общительный! Все тянется погулять с ребятами. Поначалу было тяжело, дети обходили стороной, подростки называли сына «монстром». Сейчас немного проще, у Димы появились несколько настоящих друзей.

«Мама, потрогай, кожа мягкая!»

В 2017 году семья Волкомуровых съездила в Мюнхен, с поездкой помог благотворительный фонд из Санкт-Петербурга. В стационаре немецкой клиники пробыли две недели. Там Диме подобрали особенный, витаминный крем, который «очищает» кожу.

– После крема все корочки на лице и теле чистятся, разглаживаются, кожа становится чистая! Результат держится с месяц, после чего нужно снова обрабатывать кожу кремом, – рассказывает Наталья. – Но эффект от него просто чудо! Дима и сам видит разницу. После первого лечения прибежал ко мне и говорит: «Мама, потрогай, какая кожа мягкая!»

«Дети обходили Диму стороной, подростки называли сына «монстром»

Помимо крема, немецкие врачи проводили Диме увлажняющие ванны с особыми смягчающими маслами. И они работали – за время пребывания в клинике кожа у Димы стала совсем другой, она меньше чесалась и болела. Волкомуровы купили и чудо-крем, и масла для ванной.

– Из Германии мы привезли два чемодана лекарств, которых нам хватит на год. Хочу сказать огромное спасибо неравнодушным людям, которые помогли нам собрать деньги на них, – рассказывает Наталья. – Я использую и крем, и масла для ванной. Но мы столкнулись с тем, что в ижевской воде, которая очищается хлором, эти масла не настолько эффективны. Да и сама вода для Димы жесткая, она сушит кожу. Поэтому мы задумались о покупке фильтра. Но как посмотрели на цены – 22 000 рублей! Не найдем таких денег сейчас, у нас работает только папа, я дома с Димой и его младшей сестренкой. Снова все упирается в деньги…

Все, что могут врачи, родители и мы с вами – это помочь Диме чувствовать себя лучше. Стоимость фильтра для воды и сменных картриджей – 22 000 рублей.


Когда Дима был на лечении в Германии, он сразу заметил эффект от кремов и радостно сказал маме: «Какая у меня кожа мягкая!» Фото: Сергей Грачев

Чтобы помочь Диме:

  • Через короткий номер «Сбербанка». Отправьте СМС на номер 900 (Сбербанк): ДЕЛО пробел СУММА (например ДЕЛО 300 )
  • Через «Сбербанк-Онлайн»

 – В разделе «Платежи и переводы» введи те ИНН 1831155301 (или название фонда «Подари ЗАВТРА!») в строку поиска.
– Выберите Фонд «Подари ЗАВТРА!» в раз деле «Благотворительность»

  • Через СМС. Отправьте СМС на номер 7715 с текстом ДЕЛО пробел СУММА ПЕРЕВОДА (например ДЕЛО 100)
  • Перечислите пожертвование через Сбербанк по следующим реквизитам:

Благотворительный фонд «Подари ЗАВТРА!» 426054, г. Ижевск, Школьная, 41

ОГРН 1131800001024

ИНН / КПП 1831155301/183101001

Р/с 40703810868000000147

В ОТДЕЛЕНИИ №8618 СБЕРБАНКА РОССИИ, Г. ИЖЕВСК

БИК 049401601

К/с 30101810400000000601

ИНН 7707083893

КПП 183502001


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
  • Через Сбербанк онлайн, если приложение iOS, не отправляется. Попробую вечером отправить.
  • Да, все верно! К сожалению, по независящим от нас причинам, Приложение IOS не поддерживает переводы благотворительных фондов(((. Здесь есть два варианта: либо перевод на номер 900 (если подключён мобильный банк) либо Сбербанк-онлайн через компьютер (там все работает). Спасибо, что помогаете детям! С уважением, заместитель президента БФ "Подари ЗАВТРА!" Анастасия Косяченко
Социальные комментарии Cackle
Подпишись и получай
главные события дня на почту
ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

С нас короткое письмо - каждый вечер
Спасибо, я уже подписался
Система Orphus