Нужна помощь: 11-летняя Ксюша из Удмуртии может перестать расти
Фото: архив семьи.
ИСТОРИИ|Нужна помощь

Нужна помощь: 11-летняя Ксюша из Удмуртии может перестать расти

Автор: | | Комментариев: 0 | Просмотров: 4257

У девочки очень редкое генетическое заболевание.

В 6 лет Ксюше Тотоевой поставили необычный диагноз - «Синдром Шерешевского – Тернера». Это значит, что у Ксюши нет одной Х хромосомы, поэтому она может просто не вырасти. Помочь девочке может только очень дорогостоящее лекарство…

«Ждите, вырастет!»

Ксюша родилась недоношенной и не весила даже двух килограммов! С самого рождения мама девочки, Алена, замечала, что дочка очень плохо растет и прибавляет в весе. Педиатры предполагали: все потому, что девочка недоношенная, кроме того, у Ксюши – врожденный порок сердца. Успокаивали маму: «Ждите, вырастет!»

- Ксюша тихонько росла, а все вокруг говорили мне: «Какая дюймовочка у вас большеглазая, как она уже хорошо разговаривает в два годика». А я улыбалась: «Да, только ей четыре года, а не два…»,- вспоминает мама девочки, Алена.

Когда Ксюше было 5 лет, девочку повели на плановый осмотр по врачам. Эндокринолог отметила слишком сильное отставание малышки в росте и отправила Ксюшу к генетику. Генетик, взглянув на ребенка, заметила и другие внешние признаки болезни – большие глаза с длинными ресницами, вьющиеся волосы, – все то, что родители считали особенно красивым.

- Мы сдали анализ крови и только тогда узнали, что причина маленького роста дочки – хромосомное нарушение «Синдром Шерешевского – Тернера», - говорит мама Алена. – Я много читала про эту болезнь, общалась на форумах с другими мамами таких особенных девочек, видела фотографии... К счастью, у Ксюши нет характерных для синдрома «крыльев» из кожи на шее, внешне она выглядит как обычная девочка, не считая ее маленького роста и небольших диспропорций тела.

40 000 в месяц…

Все, что могут сделать врачи – помочь Ксюше подрасти. Для этого ей нужно делать ежедневные уколы дорогостоящего препарата гормона роста «Растан». С его покупкой многодетной семье Тотоевых помогали неравнодушные люди и благотворительный фонд.

- Примерно с 8 лет дочка на постоянных уколах. За первые 10 месяцев терапии Ксюша подросла на 7 см! Благодаря препарату, сейчас дочка выросла до 131 см. Это ниже среднего роста для ее возраста на 10 – 11 см., но у Ксюши еще есть шанс, - продолжает Алена. – Уколы «Растана» нужно продолжать до 15-16 лет. Но одна ампула препарата стоит более 13 000 рублей. Их на месяц надо три, а это около 40 000! Для нас огромные деньги! У нас хватит лекарства до конца июня, а что дальше – неизвестно…

Родители необычной девочки не смогут купить необходимый ребенку препарат без нашей помощи. Поможем Ксюше Тотоевой вырасти!

Чтобы помочь Ксюше:

1) Отправьте СМС на номер 900 (Сбербанк): ДЕЛО пробел СУММА (например ДЕЛО 300)

2) Через «Сбербанк-онлайн»

- В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831155301 (или название фонда «Подари ЗАВТРА!») в строку поиска.

- Выберите Фонд «Подари ЗАВТРА!» в разделе «Благотворительность»

3) Через СМС

- Отправьте СМС на номер 7715 с текстом ДЕЛО пробел СУММА ПЕРЕВОДА (например ДЕЛО 100)

4) Перечислите пожертвование через «Сбербанк» по следующим реквизитам:

Благотворительный фонд «Подари ЗАВТРА!»

426054, г. Ижевск, Школьная, д. 41

ОГРН 1131800001024

ИНН / КПП 1831155301/183101001

Р/с 40703810868000000147

В ОТДЕЛЕНИИ №8618 СБЕРБАНКА РОССИИ, Г. ИЖЕВСК

БИК 049401601

К/с 30101810400000000601

ИНН 7707083893

КПП 183502001


Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
    Социальные комментарии Cackle
    Подпишись и получай
    главные события дня на почту
    ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

    С нас короткое письмо - каждый вечер
    Спасибо, я уже подписался
    Система Orphus