Иногда все, что можно сделать для счастья ребенка, – помочь ему жить. Именно об этом просят родители 4-летней Ксюши Григорьевой из деревни Баграш-Бигра Малопургинского района Удмуртии. У Ксюши – тяжелое заболевание, и даже после перенесенной операции врачи дают этой девочке всего 10 лет жизни…
Лечили кашель, оказалось – сердце
Ксюша родилась здоровой на радость маме и папе. Как и все дети, простужалась, переболела в детстве пневмонией. Но никто и понятия не имел, какая страшная болезнь на самом деле губит маленькую девочку.
– В ноябре 2016 года Ксюша заболела, сильно кашляла. Пошли в больницу, педиатр лечила кашель одним антибиотиком, потом другим, а когда не помогло, предположила проблемы с сердцем, отправила нас на ЭКГ. Там мы выяснили, что сердечко дочери работает на пределе возможностей: системное давление в сосудах в 5 раз выше нормы, – рассказывает папа малышки, Дмитрий Григорьев. – Мы замечали раньше, что с течением времени дочка стала больше уставать. Идем с садика, а она: «Я устала». Я подбадривал: «Не ленись давай!» А она болела...
«10 лет, если повезет»
Тогда же, в ноябре, Ксюшу положили в кардиоцентр в Ижевске. После обследования поставили диагноз – идиопатическая легочная гипертензия, редкое заболевание, при котором из-за очень высокого давления в легочных артериях начинаются проблемы с сердцем.
– Из Ижевска нас направили в Москву. Там Ксюшу снова обследовали, диагноз подтвердился. Помню, как услышал в ответ: «С таким диагнозом живут от 2 до 5 лет. Если очень повезет – проживет 10». Мы с женой плакали прямо там, в больнице. Мир для нас перевернулся, – вспоминает Дмитрий. – Эту болезнь можно вылечить только пересадкой легких и сердца. В России такой операции не делают, а за рубежом она стоит запредельных денег. Врачи предложили сделать Ксюше операцию на легочную артерию, чтобы хоть немного снизить давление. Но сразу сказали: из 10 пациентов во время операции погибают четверо. Это было самое сложное решение в моей жизни. Но это был наш единственный шанс.
Чтобы жить, нужны таблетки
25 января 4-летнего ребенка положили на операцию. Проходила она тяжело, были «плохие» моменты, но Ксюша выкарабкалась! Хирурги соединили легочную артерию малышки с аортой, чем снизили давление. Этого недостаточно для нормальной жизни, но операция даст Ксюше больше времени на жизнь.
– Врачи также велят пить таблетки и следить за состоянием сосудов дочери. Посоветовали купить «Ревацио» и коагулометр, который проверяет, нет ли в крови тромбов, сгустков. Пачки «Ревацио» хватает на пару месяцев. На первую «наскребали» всем миром, вторую помогли купить через местную больницу. Но теперь у всех сложности с деньгами, а пачка стоит около 40 000 рублей! Примерно столько же стоит коагулометр. Мы на него-то не сможем накопить, не знаем, что и делать, – делится Дмитрий.
«Вырасту – стану балериной»
Ксюша знает, что она болеет. Только о диагнозах и прогнозах врачей родители не говорят. Ксюша, которая с трех лет знает алфавит, учится теперь читать, мечтает стать балериной, когда вырастет. И верит, что поправится.
– Она любит у нас танцевать, выступать. Это у нас семейное: супруга раньше играла в ансамбле «Арганчи», участвовала в передаче «Играй, гармонь, любимая!». А я играю в нашей местной рок-группе, выступаю в сельском клубе. Вот и дочка в нас. Говорит: «Вырасту, стану балериной!» А когда я напоминаю: «Ксюш, ты же болеешь», она отвечает: «Когда поправлюсь, тогда и стану!» – голос Дмитрия осекается. – Мы привыкли к мысли, что нужно бороться, делаем УЗИ сердца, через год нас ждут на повторное обследование в Москве. Уповаем на эти лекарства. Это все, что мы можем сделать для дочки…
Стоимость одной пачки «Ревацио» и коагулометра около 80 000 рублей. Без нашей помощи семья Григорьевых не справится с такой суммой. Поможем маленькой Ксюше жить!
Чтобы помочь Ксюше:
- Отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.
Например: ERA 100
Деньги спишутся автоматически.
Комиссия за отправку смс не взимается.
- Перечислите пожертвование через Сбербанк
Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:
получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
- Через «Сбербанк-он-лайн»
В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».
Подробности по телефонам:
911-003, 8-963-48-21-100
Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».