Нужна помощь: 4-летней Ксюше из Удмуртии, чтобы выжить, нужны дорогие лекарства
Фото: личный архив.
ИСТОРИИ|Нужна помощь

Нужна помощь: 4-летней Ксюше из Удмуртии, чтобы выжить, нужны дорогие лекарства

Автор: | | Комментариев: 10 | Просмотров: 13900

У Ксюши – редкое заболевание, из-за которого у девочки есть, в лучшем случае, 10 лет.

Иногда все, что можно сделать для счастья ребенка, – помочь ему жить. Именно об этом просят родители 4-летней Ксюши Григорьевой из деревни Баграш-Бигра Малопургинского района Удмуртии. У Ксюши – тяжелое заболевание, и даже после перенесенной операции врачи дают этой девочке всего 10 лет жизни…

Лечили кашель, оказалось – сердце

Ксюша родилась здоровой на радость маме и папе. Как и все дети, простужалась, переболела в детстве пневмонией. Но никто и понятия не имел, какая страшная болезнь на самом деле губит маленькую девочку.

– В ноябре 2016 года Ксюша заболела, сильно кашляла. Пошли в больницу, педиатр лечила кашель одним антибиотиком, потом другим, а когда не помогло, предположила проблемы с сердцем, отправила нас на ЭКГ. Там мы выяснили, что сердечко дочери работает на пределе возможностей: системное давление в сосудах в 5 раз выше нормы, – рассказывает папа малышки, Дмитрий Григорьев. – Мы замечали раньше, что с течением времени дочка стала больше уставать. Идем с садика, а она: «Я устала». Я подбадривал: «Не ленись давай!» А она болела...

«10 лет, если повезет»

Тогда же, в ноябре, Ксюшу положили в кардиоцентр в Ижевске. После обследования поставили диагноз – идиопатическая легочная гипертензия, редкое заболевание, при котором из-за очень высокого давления в легочных артериях начинаются проблемы с сердцем.

– Из Ижевска нас направили в Москву. Там Ксюшу снова обследовали, диагноз подтвердился. Помню, как услышал в ответ: «С таким диагнозом живут от 2 до 5 лет. Если очень повезет – проживет 10». Мы с женой плакали прямо там, в больнице. Мир для нас перевернулся, – вспоминает Дмитрий. – Эту болезнь можно вылечить только пересадкой легких и сердца. В России такой операции не делают, а за рубежом она стоит запредельных денег. Врачи предложили сделать Ксюше операцию на легочную артерию, чтобы хоть немного снизить давление. Но сразу сказали: из 10 пациентов во время операции погибают четверо. Это было самое сложное решение в моей жизни. Но это был наш единственный шанс.

Врачи дают Ксюше всего 10 лет жизни

Чтобы жить, нужны таблетки

25 января 4-летнего ребенка положили на операцию. Проходила она тяжело, были «плохие» моменты, но Ксюша выкарабкалась! Хирурги соединили легочную артерию малышки с аортой, чем снизили давление. Этого недостаточно для нормальной жизни, но операция даст Ксюше больше времени на жизнь.

– Врачи также велят пить таблетки и следить за состоянием сосудов дочери. Посоветовали купить «Ревацио» и коагулометр, который проверяет, нет ли в крови тромбов, сгустков. Пачки «Ревацио» хватает на пару месяцев. На первую «наскребали» всем миром, вторую помогли купить через местную больницу. Но теперь у всех сложности с деньгами, а пачка стоит около 40 000 рублей! Примерно столько же стоит коагулометр. Мы на него-то не сможем накопить, не знаем, что и делать, – делится Дмитрий.

Ксюша верит, когда вырастет, станет балериной

«Вырасту – стану балериной»

Ксюша знает, что она болеет. Только о диагнозах и прогнозах врачей родители не говорят. Ксюша, которая с трех лет знает алфавит, учится теперь читать, мечтает стать балериной, когда вырастет. И верит, что поправится.

– Она любит у нас танцевать, выступать. Это у нас семейное: супруга раньше играла в ансамбле «Арганчи», участвовала в передаче «Играй, гармонь, любимая!». А я играю в нашей местной рок-группе, выступаю в сельском клубе. Вот и дочка в нас. Говорит: «Вырасту, стану балериной!» А когда я напоминаю: «Ксюш, ты же болеешь», она отвечает: «Когда поправлюсь, тогда и стану!» – голос Дмитрия осекается. – Мы привыкли к мысли, что нужно бороться, делаем УЗИ сердца, через год нас ждут на повторное обследование в Москве. Уповаем на эти лекарства. Это все, что мы можем сделать для дочки…

Стоимость одной пачки «Ревацио» и коагулометра около 80 000 рублей. Без нашей помощи семья Григорьевых не справится с такой суммой. Поможем маленькой Ксюше жить!

Чтобы помочь Ксюше:

  • Отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

  • Через «Сбербанк-он-лайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

Подробности по телефонам:

911-003, 8-963-48-21-100


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
  • Слезы на глазах... Здоровья малышке!
  • Ревацио - это патентованное название выпускаемого пфайзером препаратор известного как силденафила цитрат (МНН), на рынке есть достаточное количество препаратов с другим название, тот же Силденафил (сандоза) цена которого за 90 таблеток не превышает 10 000 руб. Очень странно что лечащий врач рекомендовал препарат именно данного производителя, если есть тоже самое лекарственное средство в несколько раз дешевле (хотя зная специфику взаимоотношения фармпредов и врачей - ничего удивительного) Кстати силденафила цитрат всем известен под другим названием - Виагра (выпускаемой все тем же пфайзером) имеющим точно такой же состав вспомогательных веществ. Девочке здоровья, пусть у нее все будет хорошо
  • Один и тот же препарат произведенный у разных производителей может оказывать различное воздействие на организм. Поэтому не обязательно, что тут связи врачей с фармпредами.
  • Помимо ревацио Ксюша принимает еще один препарат Траклир, который стоит 150-200тыс.руб. о нем не написали потому что должно обеспеч госу-ом. Но уже как 4 мес.отвечают отказом. Ссылаясь на нехватку средств.
  • Именно этот препарат от легочной гипертензии
  • При этой болезни показано именно Ревацио. Но это дополнительное средство. Основное лекарство—Траклир, которое стоит в 5 раз дороже, которым должно обеспечивать государство и которое мы не можем получить от него уже 4 месяц. Это при том, что врачи нам дали жить 2-5 лет. А получить не можем потому, что нет запланированно выделенных денег на лекарство для нас. Получается, надо было предупреждать о болезни заранее, или поставить болезнь на паузу до следующего года.
  • При этой болезни показано именно Ревацио. Но это только дополнительное средство. Основное лекарство— Траклир, которое стоит в 5 раз дороже, которым должно обеспечивать государство и которое мы не можем получить от него уже 4 месяц. Это при том, что врачи нам дали жить 2-5 лет. А получить не можем потому, что нет запланированно выделенных денег на лекарство для нас. Получается, надо было предупредить о болезни заранее, или поставить болезнь на паузу до следующего года.
  • При этой болезни показано именно Ревацио. Но это только дополнительное средство. Основное лекарство— Траклир, которое стоит в 5 раз дороже, которым должно обеспечивать государство и которое мы не можем получить от него уже 4 месяц. Это при том, что врачи нам дали жить 2-5 лет. А получить не можем потому, что нет запланированно выделенных денег на лекарство для нас. Получается, надо было предупредить о болезни заранее, или поставить болезнь на паузу до следующего года.
  • При этой болезни показано именно Ревацио. Но это дополнительное средство. Основное лекарство—Траклир, которое стоит в 5 раз дороже, которым должно обеспечивать государство и которое мы не можем получить от него уже 4 месяц. Это при том, что врачи нам дали жить 2-5лет. А получить не можем потому, что нет запланированно выделенных денег на лекарство для нас. Получается надо было предупредить о болезни заранее, или поставить болезнь на паузу до следующего года. Но время идет, а лекарства осталось на неделю
  • Хочу ответить
Социальные комментарии Cackle
Подпишись и получай
главные события дня на почту
ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

С нас короткое письмо - каждый вечер
Спасибо, я уже подписался
Система Orphus