Top.Mail.Ru
7 марта 2017 12:23
Моя история

5-месячной Алене с редким заболеванием кожи нужны дорогостоящие лекарства

Без постоянной заботы кожа девочки сохнет и трескается до крови.

Если хоть какую-то из процедур отменить, кожа девочки начинает трескаться
Если хоть какую-то из процедур отменить, кожа девочки начинает трескаться

Газета «Центр» рассказывала про удивительного мальчика Диму Волкомурова с ихтиозом, про то, как малыш и его родители борются за здоровье мальчишки. В сентябре в республике появился еще один ребенок с таким заболеванием – Алена Лекомцева.

Полтора месяца больниц

Маленькая Аленушка – второй ребенок в семье Лекомцевых из села Сокол Завьяловского района. Старший брат девочки уже школьник, у него не было проблем со здоровьем. Поэтому никто не ожидал, что у Алены что-то будет не так.

– Помню, как родила дочку, и как врачи замолчали, глядя на нее. А потом Аленку показали мне: глазки и ротик закрыты, вся кожа как будто в чешуе. Так страшно, когда с твоим ребенком происходит такое! Конечно, я не ожидала, ведь беременность протекала нормально и дочку я родила в срок, – говорит Фаина, мама маленькой Аленушки.

Новорожденную тотчас отправили в реанимацию, где поставили диагноз – ихтиоз. Что это такое и чем грозит ее дочке, Фаина не знала. Она просто неотступно ухаживала за малышкой.

– Мы в реанимации пробыли два дня, после чего нас отправили с РДКБ Ижевска. Мы там пробыли полтора месяца. Мне объяснили, что болезнь не лечится, нам придется учиться с этим жить, – опускает глаза Фаина.

О болезни молчала почти месяц

Фаина признается: первые недели после рождения дочки были для нее особенно тяжелыми. Малышка плакала от боли – кожа трескалась до крови, а ее мама не понимала, что происходит. Поэтому, состояние Аленки и ее диагноз Фаина скрывала.

– Недели три о болезни дочки не знали даже родные. Это был очень тяжелый период. Но потом нас выписали домой, и мы научились жить в новом режиме – по расписанию обрабатывали кожу мазью, – говорит Фаина.

С течением времени мама внесла в программу ухода коррективы: вместо 3 нанесений мази делала 4-5 и добилась того, что зудящие кровавые трещины у Аленки исчезли.

– Стоит только один раз не помазать, уложить дочь пораньше, и все – к утру трещины, а Аленка заливается слезами. Ей постоянно хочется себя чесать, кожа же у нас чересчур сухая и постоянно зудит, – говорит Фаина.

«Однажды я по незнанию искупала дочку с мылом в простой воде… Ее кожа тут же растрескалась до крови»

Здоровье девочки во власти денег

Теперь маленькая Аленка – центр семьи Лекомцевых. Малышке оформили инвалидность, и папа взял отпуск по уходу за ребенком. Сама Фаина – в декретном отпуске. Денег катастрофически не хватает, а лекарств, облегчающих состояние Аленки, требуется много. И все – дорогостоящие.

– В день на дочку уходит два тюбика лечебного крема «Эмолиум», эмульсии для купания хватает на 3-4 дня. Тюбик «Корнегеля» – на месяц. На все уходит около 30 000 рублей в месяц. И дочь растет…скоро нужно будет больше лекарств, – говорит Фаина с отчаянием в голосе. – Мы уже все делали! Просили помочь больницы, дочка же инвалид! Но нам ответили: все это – поддерживающая терапия, и наши лекарства – просто косметические средства, они не входят в список жизненно необходимых. Никто нам не поможет…

Помочь малышке и ее семье взялся благотворительный фонд «Эра милосердия». Но без вас мы никак не справимся! Сумма к сбору – 75 000 рублей.

Помочь Алене Лекомцевой и ее маме Марине можете только Вы!

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

          назначение платежа - для Алены Лекомцевой.

  • Через «Сбербанк-он-лайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • Перевод через «Почту России»

          Попросите у сотрудников почты бланк почтового перевода. Заполнить его данными:

          Получатель: 426 000 Федеральный клиент благотворительный фонд «Эра милосердия»

          Пометка: для Алены Лекомцевой.

          Комиссия не взимается.

  • На сайте eramiloserdia.com можно сделать мгновенное пожертвование.