9-летнему Артуру с неизлечимой болезнью нужна специальная мебель

Автор: | | Комментариев: 0 | Просмотров: 2168

Многофункциональная кровать и противопролежневый матрас продлят жизнь мальчику с миопатией Дюшенна.

Артуру Мемедову из Можги – 9 лет. В его возрасте мальчишки гоняют мяч во дворе, забираются на деревья, ездят на велосипеде. Артур же несколько лет не может даже встать: у него – редкая, смертельная болезнь, миопатия Дюшенна, при которой разрушаются мышцы. Лекарства от Дюшенна нет, а любое напряжение мышц приближает гибель мальчика. Все, что можно сделать сейчас для Артура и его мамы – помочь мальчику прожить как можно дольше.

Шанс родиться с таким заболеванием 1 на 10 000

- С раннего детства Артур не бегал, не прыгал, не поднимался по лестнице, самостоятельно только ходил и сидел, - вспоминает мама Марина. – Обращалась к врачам, но они разводили руками: говорили, наша мышечная слабость - последствия родовой травмы (я не могла сама родить сына, Артура доставали щипцами). О Дюшенне никто и не думал – слишком редкое заболевание.

Шанс родиться с таким заболеванием – 1 к 10 000. Почему он выпал именно нам?! Это как проклятье

С возрастом Артуру становилось только хуже, и Марина настояла на новом осмотре. Неврологи и хирурги час разглядывали 3-летнего малыша, после чего мальчику поставили страшный диагноз, который позже подтвердили в Ижевске и Москве: у Артура – миопатия Дюшенна, смертельное генетическое заболевание, при котором разрушается мышечная ткань скелетных мышц и систем органов.

- Врачи пояснили, что болеют им только мальчики, что шанс родиться с таким заболеванием – 1 к 10 000. И что пациенты с Дюшенном доживают максимум до 25, - продолжает Марина. – Почему именно Артур?! Это как проклятье.

Лечение, которое убивает

После подтверждения диагноза Артура с мамой отправили на лечение в ижевскую клинику. Когда мальчик приехал в Ижевск, то еще мог подниматься по лестнице, но после двух недель терапии – уже нет. Марина добилась медицинской комиссии, на которой выяснилось: все, что прописали необычному мальчику, только усугубило его состояние.

- Оказывается, при миопатии Дюшенна нельзя делать такие усиленные массажи, какие делали нам, ставить прививки, заниматься стандартной ЛФК (лечебной физкультурой, - Прим. авт) – все ускоряет процесс разрушения мышц. Ни я, ни врачи этого просто не знали, заболевание у нас очень редкое, - продолжает Марина сквозь слезы.

Мама Артура: «С миопатией Дюшенна кто-то доживает до 13 лет, кто-то до 20. Артуру – почти 10. Я боюсь думать, что будет дальше»

Мечтает о море и игровом компьютере

Сегодня все за единственного сына делает сама Марина: она относит Артура в туалет и ванную, поворачивает ночью в кровати, кормит и поит – необычный ребенок не может поднять даже кружку с чаем. Все, чем живет Артур, - компьютерные игры и мечты о море.

- Сын, конечно, мечтает об игровом компьютере. А еще очень хочет побывать на море, но и сам понимает, что мечта практически несбыточная: без посторонней помощи я не могу его даже во двор спустить, он весит около 50 кг. Одна я не справлюсь, - делится Марина.

Мама Артура всячески поддерживает сына, все делает за него! Но лишние движения рук и ног могут ускорить развитие миопатии. Фото: архив семьи Мемедовых
Мама Артура всячески поддерживает сына, все делает за него! Но лишние движения рук и ног могут ускорить развитие миопатии. Фото: архив семьи Мемедовых

Продлить Артуру жизнь и помочь Марине заботиться о сыне могут многофункциональная ортопедическая кровать с противопролежневым матрасом стоимостью 86 900 рублей. Но таких денег у матери-одиночки просто нет.

- Я смогу меньше двигать Артура, мышцы будут реже напрягаться, это продлит сыну жизнь, - продолжает Марина. – С таким заболеванием кто-то доживает до 13 лет, кто-то до 20. Артуру будет 10 лет. Я боюсь думать, что будет дальше.

Помочь Артуру Мемедову и его маме Марине можете только Вы!

  • Прямо сейчас отправьте СМС со словом ERA на номер 3116 (пишется английскими буквами), пробел и сумму, которую вы хотите пожертвовать с телефона.

          Например: ERA 100

          Деньги спишутся автоматически.

          Комиссия за отправку смс не взимается.

  • Перечислите пожертвование через Сбербанк

          Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:

          получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»

          ИНН 1831115884

          КПП 183201001

          р/с 40703810868170104601

          в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618

          к/с 30101810400000000601

          БИК 049401601

          назначение платежа - для Артура Мемедова.

  • Через «Сбербанк-он-лайн»

          В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».

  • Перевод через «Почту России»

          Попросите у сотрудников почты бланк почтового перевода. Заполнить его данными:

          Получатель: 426 000 Федеральный клиент благотворительный фонд "Эра милосердия"

          Пометка: для Артура Мемедова.

          Комиссия не взимается.

  • На сайте eramiloserdia.com можно сделать мгновенное пожертвование.

ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
    Социальные комментарии Cackle
    Подпишись и получай
    главные события дня на почту
    ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

    С нас короткое письмо - каждый вечер
    Спасибо, я уже подписался
    Система Orphus