«Я не могу отпустить руку дочери даже на минуту»: как проект «Передышка» помогает родителям детей-инвалидов из Ижевска

Автор: | | Комментариев: 1 | Просмотров: 10796

Кто такие «профессиональные мамы» и как они помогают родителям?

У Люции и Виталия Федотовых трое детей: пятнадцатилетняя Софья, пятилетний Всеволод и трехлетний Артемий. Они живут в съемной квартире на улице Берша – ждут, когда достроится их новый дом в этом же районе. Федотовы купили квартиру именно здесь не случайно – на Берша есть то, что принято называть «доступной средой»: пандусы, спуски, безопасные детские площадки. Для них это особенно важно, ведь мама с папой могут выйти на прогулку с Софьей только если девочка находится в инвалидном кресле.

«Диагноз Соне смогли поставить только в Германии»

– Во время беременности мне четыре раза делали УЗИ, и все было нормально, – рассказывает Люция. – А когда дочка родилась, ей поставили несколько серьезных диагнозов, в том числе тугоухость. В пять лет у Софьи начались приступы эпилепсии – мы даже не сразу поняли, что это такое. Нас направили на генетический анализ, который показал, что у нее нарушена 18-я хромосома, отчего  с организмом может происходить вообще что угодно – любые, самые непредсказуемые «поломки».

Из-за болезни Соне требуется гораздо больше заботы и внимания, чем обычному ребенку Фото: Амир Закиров

Поначалу приступы удавалось купировать с помощью лекарств, но когда Соне было 11, ей поменяли препарат – вместо проверенного лекарства врачи выдали аналог, не рассчитав дозировку.

– Состояние Сони ухудшилось еще и на фоне подхваченной инфекции. Приступы стали катастрофически частыми – каждые 30 секунд – и дочка попала в реанимацию. Мы чуть не потеряли ее, – вспоминает Люция.

Когда Соне стало лучше, ее получилось свозить в Германию на обследование. Там девочке наконец-то поставили диагноз – синдром Леннокса-Гасто.

– Как я поняла, при такой форме эпилепсии даже если получилось купировать приступы, они возвращаются через некоторое время – очаг заболевания словно бы смещается, – объясняет мама. – Немецкие врачи подобрали для Сони препараты, после чего у нее около месяца вообще не было дневных приступов. Я была как будто в раю. Мы давали Соне больше свободы, она сама двигалась, сама ела. Но затем приступы вернулись, и все стало как прежде.

Соне 15 лет, но из-за эпилепсии она практически беспомощна. Кроме того, болезнь провоцирует у девочки задержку в развитии

Эпилепсия означает, что Софье требуется гораздо больше заботы и внимания, чем обычному ребенку. Вечером и в выходные дни эти хлопоты Виталий и Люция делят на двоих, но по будням в течение всего дня Люция занимается Соней одна, а если младшие дети, например, болеют и остаются дома, то и ими тоже. Мама не может оставить дочь даже на минуту – например, чтобы выключить закипевший чайник на кухне.

За день у Сони может случиться 6-8 приступов. Они всегда внезапны, никакой закономерности в их появлении нет, поэтому предугадать их и подготовиться невозможно Фото: Амир Закиров

– Мне нельзя отпускать ее руку, – говорит Люция. – Приступы начинаются внезапно, и если ее в этот момент не придерживать, она может упасть. Уследить за этим очень сложно, поэтому она несколько раз получала травмы: ударялась лбом, рассекала себе подбородок. По той же причине мы не разрешаем ей самостоятельно есть или ходить в туалет – иначе она может навредить себе. То есть все эти ограничения – ради ее же безопасности.

Кто такая «профессиональная мама»?

Как проходит обычный день в семье Федотовых? Виталий и Люция встают в 6 утра, собирают Севу и Артема, и папа отводит их в садик, а сам идет на работу. В 8 утра мама будет Соню, дает ей лекарство; после этого девочка чаще всего засыпает снова – ночные приступы изматывают, и сна ей нужно много. В это время Люция делает что-то по хозяйству. Потом Соня просыпается окончательно, и мама до вечера занимается только ей, пока Виталий, вернувшись с работы, не сменит ее.

– Оставить Софью дома одну, чтобы сходить в магазин или забрать из садика младших, я не могу, – говорит Люция. – Брать ее с собой очень сложно. Мало того, что до магазина еще нужно дойти – если хоть на несколько секунд остановить  коляску, Соня резко встает, и ее приходится удерживать, чтобы она не упала. При этом я должна постоянно быть начеку, ведь приступ может случиться где угодно и когда угодно.

Приготовить обед или сделать уборку я могу только если Соня засыпает днем. Но это бывает не всегда. Иногда ее и вечером бывает сложно усыпить. Вот и получается: единственное, что мы можем планировать в своей жизни, это прием дочкой лекарств.
Люция Федотова, мама

Однако этим летом на помощь семье Федотовых пришел проект «Передышка» ижевского благотворительного фонда «ЛУЧ СОЛНЦА». Фонд был создан, чтобы помогать слепоглухим, слепым и слабовидящим детям, но сейчас его деятельность включает поддержку любых семей, где воспитываются дети-инвалиды с множественными нарушениями здоровья.

«Передышка» дает родителям детей-инвалидов возможность бесплатно получить поддержку профессиональных помощниц – мы называем их «профессиональными мамами», – которые остаются с ребенком, пока родители занимаются своими делами, отдыхают.
Зульфия Акулова, президент фонда «Луч солнца»

СПРАВКА IZHLIFE

В Ижевске проект «Передышка» работает третий год подряд. В первый раз его финансировал московский благотворительный фонд помощи слепоглухим «Со-единение», с которым тесно сотрудничает «Луч солнца». Второй проект поддержала Межрегиональная благотворительная общественная организация  «Сообщество семей слепоглухих» – она выиграла грант Президента России на проведение проекта. Наконец, в этом году президентский грант на проведение «Передышки» в Ижевске получил уже непосредственно фонд «Луч солнца», параллельно получив субсидию от Министерства социальной политики УР.

Профмама Надежда Платонова приходит к Федотовым несколько раз в неделю Фото: Амир Закиров

Сейчас к Федотовым приходит «профессиональная мама» Надежда Платонова. Люция приглашает ее два-три раза в неделю с 12 и до 6 часов вечера. Надежда Аркадьевна ухаживает за Софьей, помогает ей поесть, смотрит с ней мультики, читает книжки. В это время Люция успевает приготовить еду, сходить в магазин, забрать из сада сыновей, сходить по делам куда-то еще.

Не просто замена бабушке, а профессиональный педагог

– Как я попала в этот проект? Через знакомую, Валентину Петровну, с которой мы вместе работаем в страховой компании. У нее психологическое образование, и Зульфия Акулова позвала ее в «Передышку» в качестве психолога – рассказывает Надежда Платонова. – Это было три года назад. Они собирали группу из десяти человек на обучение в Москву, и Валентина Петровна сказала: «Слушай, у тебя же диплом педагога, поехали с нами». А я раньше работала в дошкольном образовании, опыт работы с детьми у меня 25 лет. Я согласилась, съездила. И вот уже помогаю на третьем проекте.

Всего в проекте участвую 15 семей и пять профессиональных мам, которые за свою работу получают зарплату – 150 рублей в час 

Сейчас у Надежды Аркадьевны трое подопечных, включая Софью. С утра она работает в страховой, затем на несколько часов едет к кому-то из детей. Обычно за день Надежда Аркадьевна успевает помочь сразу в двух семьях. Ну а выходные она целиком посвящает семье – мужу, детям и внукам.

Есть у меня Глеб – у него проблемы со зрением и умеренное отставание в развитии. Папа воспитывает его один. И это просто удивительный папа! Проект создавался, чтобы помочь родителям жить отдохнуть, свободное время посвятить себе, Но этот папа ходит только в больницу - он считает, что «развлекаться», раз у него болеет сын, не имеет права. Мы ему говорим: используйте нашу помощь для своих личных дел, он отвечает «Хорошо» и снова идет в больницу!
Надежда Платонова, профессиональная мама проекта «Передышка»

Со стороны может показаться, что профмама – это просто замена бабушки или другой неработающей родственницы, которая может помочь родителям и посидеть с ребенком в их отсутствие. Но разница между ними огромная. Во-первых, многие профессиональные мамы проекта «Передышка» имеют педагогическое образование и в прошлом работали с детьми. Во-вторых, они обязательно проходят специальное обучение, акцент в котором сделан на заботе о детях с ограниченными возможностями. В-третьих, не каждая бабушка и даже мама способна оставаться дружелюбной и при этом хладнокровной в сложных ситуациях – например, когда ребенок с особенностями здоровья закатывает истерику или упрямится. Профмама же никогда не потеряет голову и «разрулит» любой конфликт максимально корректно и спокойно.

У многих наших подопечных есть бабушки и дедушки. Но психологически им с особенными внуками очень тяжело, поэтому они не всегда могут помочь маме с папой. Одна бабушка так и говорит: «Мне сложно со своим внуком, я потом сильно переживаю, плачу». Другая приходит и с порога начинает воспитывать свою дочь: мол, ты делаешь все не так. Поэтому всем гораздо проще, когда в семью приходит посторонний человек, толерантный и спокойный.
Зульфия Акулова

– Когда мне предложили помощь профессиональной мамы, я долго отказывалась, – говорит Люция Федотова. – Я много раз слышала о том, как сложно подобрать, например, хорошую няню, а тут – пустить в дом незнакомого человека, да еще и к сложному, особенному ребенку. Думала: выдержит ли профмама такое напряжение? Не будет ли срываться на Соне? Мы много разговаривали об этом с мужем, с родными, и наконец меня убедили, что можно попробовать. И сейчас я понимаю, что с Надеждой Аркадьевной мне стало намного легче.

«Ребенок-инвалид – не повод запираться дома»

Если нужно, профмамы проекта «Передышка» могут остаться с ребенком не на несколько часов, а на несколько дней. Благодаря их помощи Люции и Виталию удалось съездить на машине на юг и отдохнуть на море, не переживая, как Соня справится без них.

– Еще одна наша семья тоже ездила на юг:, пока у них ребенок лежал в хосписе, куда наша профмама приходила каждый день – общалась с ним, разговаривала, кормила через зонд, – рассказывает Зульфия Акулова. – Мы хотим показать родителям и обществу в целом, что особенный ребенок – не повод ставить на себе крест, запираться дома и плакать от жалости к себе. Я знаю, о чем говорю – у меня у самой два ребенка-инвалида. Наши дети такими родились, они не знают другой жизни, другого состояния, и наша задача – дать им максимум любви, комфорта, заботы. Не упиваться своей болью и обидой, не обвинять малыша в том, что он «не такой как все», а понимать, что он просто другой – «альтернативно развитый ребенок», как я называю свою Дашу.

Фото: Амир Закиров

Зульфия Акулова действительно имеет право говорить от лица родителей особенных детей, тем более что ее собственная история достойна отдельного материала.

Зульфия жила в Пермском крае, в поселке городского типа, работала учителем, воспитывала дочь Машу… одним словом, все было как у всех. Но затем родилась вторая дочка – Даша, с тяжелым диагнозом: ДЦП. Зульфия понимала: в глубокой провинции она почти ничего не может дать ребенку-инвалиду: ни детского садика, ни школы, а переехать в город и жить на зарплату педагога, даже с высшей категорией, и  снимать жилье, невозможно И она начала действовать. Поступила на заочное отделение юрфака УдГУ, а когда получила статус адвоката, перевезла дочерей в Ижевск. Здесь она вышла замуж, и у нее родился сын Егор. Родился слишком рано, в  29 недель, и на фоне множества осложнений у него произошла отслойка сетчатки глаза. Ребенок практически ослеп. Муж ушел, и Зульфия снова осталась одна.

Она успевала и работать, и воспитывать детей, и строить дом в Докше – чтобы не мыкаться больше по съемным квартирам. Более того, она еще и занялась общественной деятельностью, помогая семьям с детьми-инвалидами по слуху и зрению, помогая школе №79, в которой училась Даша, и школе-саду №256 для слепых и слабовидящих детей, куда ходит Егорка. А в 2011 году появился благотворительный фонд «ЛУЧ СОЛНЦА», объединивший семьи со слепоглухими детьми, детьми с нарушениями слуха или зрения. Зульфия стала президентом фонда, а в 2017 году занялась еще и «Передышкой».

– Все семьи у нас очень разные, и помогаем мы им по-разному, – говорит она. – Есть, например, полная, абсолютно благополучная семья, где старшая дочь давно учится в Питере, а папа работает дома и помогает маме с Матвеем – младшим, особенным ребенком. Они настолько выматываются, что каждый день вместе с ним ложатся спать – у них такой вот общий «тихий час». Я им говорила: «Так вы попросите профмаму, чтоб она была с Матвеем, пока он спит, а вы в это время занимайтесь своими делами». Но у них просто нет на это сил. Но благодаря «Передышке», мама утрам стала ходить в бассейн, то есть делать что-то для себя, а не только для семьи.

Впервые проект «Передышка» был реализован в Петербурге, и сейчас эту идею используют различные благотворительные организации, помогая не только семьям с детьми-инвалидами, но и, например, семьям с приемными детьми Фото: Амир Закиров

– Есть другая семья: полностью слепая девочка Рузанна, ее мама не занимается воспитанием, и вся заботе о ребенка полностью легла на плечи бабушки. Я как-то встретила эту бабушку, она жаловалась, что уже еле ходит, а ей надо внучку каждый день возить из Металлурга на Молодежную, в 256-ю школу. У нас есть профмама, Ольга Алексеевна, которая живет тоже в Металлурге, более того – на одной площадке с Рузанной. И она теперь каждый день возит ее в школу и обратно, а по субботам водит в зоопарк.

Мы почти не рассказываем профмамам те печальные истории, с которыми связано появление на свет наших подопечных, – добавляет Зульфия. – Их задача не слезы лить, не жалеть маму и папу, а относиться к деткам максимально толерантно, приходить к ним с хорошим настроением, красиво выглядеть, грамотно говорить, любить своих подопечных.
Зульфия Акулова

– Меня часто спрашивают: «Зачем тебе это надо?» А для меня это очередной виток роста, очередная ступенька моего личностного, профессионального развития, – говорит Надежда Аркадьевна. – Да и просто очень хочется помочь таким детям и их родителям. Мой муж как-то сказал: «Пока ты не начала тут работать, я даже не думал, что столько детей нуждаются в помощи». Чаще всего же мама остается с таким ребенком одна, потому что папа от них уходит. И вот она посвящает себя только ребенку, а сама не может ни в парикмахерскую сходить, ни в магазин, и так они тихонечко, медленно вдвоем с малышом и угасают. И только Зульфия бьет во все колокола и привлекает к таким семьям внимание, помогает им.

– «Передышка» – это просто спасение для мам, – добавляет Люция. –  Я очень люблю Соню. Когда она лежала в реанимации и могла в любой момент уйти, я понимала, что вместе с ней потеряю и смысл жизни.  Но психологически тяжело все время одной заботиться о девочке, и нам действительно нужна “Передышка”, чтобы потом вновь всецело посвящать себя заботам о детях. Я помню, как-то сидела с ней дома одна, смотрела в окно и думала: «Вот едет девушка на велосипеде. Какая она счастливая!», когда-то я даже не задумывалась, что этого уже может не быть А когда у тебя есть время на себя, когда есть, условно говоря, возможность покататься на велосипеде, когда есть помощь, ты начинаешь понимать, что тоже живешь. И это круто!

ЗНАЙ!

Проект «Передышка» – участник конкурса социальных проектов и их авторов «Обычный герой», организованного Общественной палатой Ижевска при поддержке медиагруппы «Центр».

На главную страницу конкурса: izhlife.ru/geroi

Смотрите другие проекты в номинации Социальное проектирование

Изучайте проекты и голосуйте в других номинациях:


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
  • Зульфия Акулова - настоящий герой! Сердце кровью обливается, когда читаешь такие истории, особенно про бросивших «папочек». Пусть с этими детишками случиться ЧУДО!!!
Социальные комментарии Cackle
Подпишись и получай
главные события дня на почту
ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

С нас короткое письмо - каждый вечер
Спасибо, я уже подписался
Система Orphus