Лейсян – очень желанный ребенок. Узнав о беременности, родители были на седьмом небе от счастья. Но беременность протекала с постоянной угрозой – ребенок практически не рос в утробе. Врачи утешали: мол, мама и сама маленькая. А оказалось, малышка уже страдала от недостаточного усвоения питательных веществ. Врачи досрочно вызвали роды, поскольку ребенка нужно было спасать. Всему виной оказался страшный диагноз, звучащий как приговор – муковисцидоз (кистозный фиброз). Это врожденное генетическое заболевание поражает все внутренние органы, выделяющие слизь: в первую очередь легкие и пищеварительную систему. Из-за этого легкие девочки работают лишь на 25%.
Начались бесконечные больницы, госпитализации, отчаяние. В полгода Лейсян весила 5300 гр. С 4 месяцев Леся находится на пожизненном приеме лекарств и ингаляциях. Кишечник не усваивает еду, в печени застои, в легких вязкая мокрота, изнуряющая девочку постоянным сухим кашлем, маленькое сердечко – со смещением на середину грудины.
| Девочку постоянно мучает сухой кашель – вязкая мокрота не выходит из легких |
Несмотря на свою тяжелую болезнь, Лейсян очень любит жизнь. Она жизнерадостный и очень активный ребенок, никогда не сидит на месте.
– Это очень солнечная, яркая девочка, ее все любят, каждый раз ей радуются! – рассказывает мама Юлия, скрывая слезы. – Все время рисует, у нее такая фантазия и при этом очень осознанные рисунки – любит рисовать семью, единение, когда все вместе. Глядя на старшую сестру, которая ходит в музыкальную школу, Леся захотела петь, начала ходить на курсы флейты. Это еще и легкие развивает.
Лесе скоро исполнится 7 лет, и ей в этом году пора идти в школу. Из-за болезни врачи поставили девочке обучение на дому – любая простуда для нее заканчивается больницей и капельницей.
– Но мы слезно попросили дать нам попробовать, хотя бы год, – говорит мама. – В садик мы не ходили, и я хочу дать ребенку шанс, ведь она очень любит общаться с другими детьми!
| Леся очень любит общаться с другими детьми, но из-за болезни врачи запрещают ей ходить в школу |
В семье, кроме Лейсян, еще двое детей – 11-летняя сестра и двухлетний брат. Узнав о болезни Леси, врачи посоветовали маме рожать еще одного ребенка – ведь продолжительность жизни детей с таким заболеванием всего 18-22 года. Младший родился здоровым, но также является носителем болезни.
По характеру заболевания и тяжести течения Лейсян нуждается в эффективной кинезитерапии, направленной на удаление мокроты из легких. Учитывая тяжелое состояние и неэффективность самостоятельных дыхательных упражнений, ребенку необходимо проведение кинезитерапии с помощью вибрационного дыхательного аппарата VEST ежедневно 2-3 раза в день. За границей больные, имеющие этот аппарат, живут 45-50 лет, но в России он не входит в перечень средств, выдаваемых бесплатно. Чтобы продлить жизнь, ей необходим дыхательный аппарат «Vest System» стоимостью 570 000 рублей – сумма неподъемная для многодетной ижевской семьи. Но вместе мы сможем помочь. Сбор открыт.
Чтобы помочь Лейсян:
- Отправьте СМС со следующим текстом: ERA (пишется только заглавными буквами), пробел и сумма, которую вы хотите пожертвовать со своего телефона. Например, ERA(пробел)100. СМС надо отправлять на номер 3116. Деньги спишутся автоматически.
- Перечислите пожертвование через Сбербанк по следующим реквизитам: Получатель: Благотворительный фонд «Эра милосердия» ИНН 1831115884 КПП 183201001 Р/с 40703810868170104601 в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618 к/с 30101810400000000601 БИК 049401601. Назначение платежа: для Лейсян Хабибуллиной.
- На сайте eramiloserdia.com на странице ребенка можно сделать мгновенное пожертвование при помощи формы для перевода денег с банковской карты.
- Подробности по телефону: 911-003, 8-963-48-21-100.
