Больной должен знать, что он не один со своими проблемами

Автор: | | Комментариев: 0 | Просмотров: 1160

В Ижевске уже в пятый раз прошла Школа нефрологического пациента

– Мы такие же, как все, понимаете? – моя собеседница горячится. Видно, что уже не в первый раз пытается донести свою мысль. – Я на диализе десятый год. Да, три раза в неделю хожу в диализный центр. Но чувствую себя хорошо! Я работать могу. Хочу больше детьми заниматься. А вместо этого мне приходится постоянно в очередях к терапевту сидеть!..

Чем помогает «Нефро-Лига»?

Хроническая почечная недостаточность – серьезный диагноз. Но это не значит, что человек должен опустить руки и смириться с тем, что он неизлечимо болен.

31 марта в Ижевске прошло уже пятое заседание Школы нефрологического пациента, на которое собралось около 100 человек. Они улыбаются, радостно приветствуют друг друга, с ходу начиная решать какие-то общие вопросы, пьют чай в перерывах и внимательно конспектируют слова выступающих.

Но в их жизни есть диализ.

На учебу в Школе нефрологического пациента собрались заинтересованные люди со всей республики 

– Это мероприятие организовано, в первую очередь, для пациентов с заболеваниями почек, – рассказывает Александр Золотарев, председатель Удмуртского регионального отделения межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «Нефро-Лига». – Пусть заболевший понимает, что он не один в этой системе, что есть общественная организация, которая может и должна ему помочь в критической ситуации, которые у нас постянно возникают: вопросы, связанные с обеспечением лекарствами, отказом об установлении группы инвалидности, ситуации, связанные с недоступностью и некачественным оказанием медицинской помощи.

Для Александра это не пустые слова. Все проблемы нефрологических пациентов он знает изнутри: почти 6 лет был на гемодиализе, а в 2011 году ему пересадили почку.

– Сначала сам боролся за свои права, я юрист по образованию, – говорит Александр Золотарев. – А в 2008 году узнал, что на федеральном уровне создана организация «Нефро-Лига». Тогда и решил создать региональное отделение организации на территории Удмуртии.

На этот раз нефрологические паценты подписали открытое обращение к главе Удмуртии Александру Бречалову. В нем, в частности, говорится о том, что пациенты гемодиализа в 2016 году, наконец, добились достойного к себе отношения, а именно обеспечения лекарственными препаратами непосредственно в отделениях диализа. Но начиная с 2018 года они опять вынуждены обивать пороги поликлиник в надежде добиться для себя лекарственных препаратов. Диализные пациенты вынуждены 3-4 раза в неделю проходить процедуры очищения крови на аппарате «искусственная почка» по 4-5 часов. Это очень сложная процедура. Практически инвалидам 1-2 групп хотят оставить 2 дня в неделю, чтобы записаться в очередь и добраться до поликлиники, выписать себе рецепт. Сотни пациентов могут прерывать свое лечение, что может привести к их глубокой инвалидизации.

«Нефро-Лига» призывает не допустить ущемления прав инвалидов на достойную медицинскую помощь.

В Ижевске производят высококлассные лекарства для нефрологических больных

– Я помню, как все начиналось 15 лет назад, когда мне только начали делать диализ. И какое сейчас оборудование в диализных центрах, какие лекарства!.. Это же небо и земля! – делится еще один пациент.

К слову, даже не все нефрологические больные знают, что многие диализные центры не только Ижевска, но и России, а также Казахстана, Украины и Белоруссии используют растворы фирмы «Рестер». Этот завод является структурным подразделением ИЭМЗ «Купол». Производят высококлассные лекарства у нас в Ижевске! Качество растворов настолько высоко, что компания Fresenius Medical Care* – а это мировой лидер в области организации диализного лечения, разработки и производства высококачественного оборудования и расходных материалов для заместительной почечной терапии – после многократных проверок решила использовать их в своих центрах.

Один из них – диализный центр «Фрезениус Нефрокеа» – открылся в Ижевске в ноябре 2017 года. Технология лечения в этом центре абсолютно стандартна  для любого диализного центра компании Fresenius. Неважно, в какой стране оно происходит. Таким образом, ижевские пациенты могут получить лечение мирового качества по программе ОМС.

Один из лекторов – известный в Ижевске и Удмуртии нефролог Олег Шачков, главный врач диализного центра «Фрезениус Нефрокеа», рассказал о жизни вокруг диализа 

Диализный центр «Фрезениус Нефрокеа» рассчитан на прием 90 пациентов. Пока же здесь лечится только 51 человек.

– Мы убрали почти все противопоказания для диализа. Не смотрим на возраст, берем с сахарным диабетом и онкологией даже 3-4 стадии. И лечим этих пациентов, – говорит Олег Шачков, главный врач диализного центра «Фрезениус Нефрокеа». – Несмотря на то что у нас очень тяжелый контингент, мы не потеряли ни одного пациента за время работы нашего центра. 90% наших пациентов получают более продвинутую услугу: вместо гемодиализа им проводят гемодиафильтрацию. В большинстве диализных центрах Ижевска эту процедуру проводится лишь для 10% пациентов.

Наша цель – чтобы пациент как можно дольше и более качественно жил. А это возможно, если у него качественный диализ и он получает адекватное его состоянию терапевтическое сопровождение.

*(англ) Медицинская помощь Фрезениус

Путешествовать? Возможно!

– Я на диализе 15-й год, – рассказывает Михаил. Ему 39 лет. На эту встречу он приехал из Глазова. – На мероприятии «Нефро-Лиги» в Ижевске я второй раз, еще пару раз ездил в Москву на конференции. Мне важно получать информацию из первых рук от специалистов, которых у нас нет. Мы узнаем тонкости о своей болезни, которые даже врачи зачастую не знают. На одной из конференций я напрямую подошел к врачу из НИИ урологии им. Лопаткина (Москва) и договорился с ним об операции! Ее потом сделали мне по квоте.

Сейчас чувствую себя совершенно нормально. Подрабатываю даже. Узнал, что есть возможность путешествовать. Информацию с курортов Краснодарского края рассылали по диализным центрам, давали контакты, как с ними связаться. И хотя меня эта тема давно интересует, далеко не уезжал. Есть какие-то опасения, привязанность к диализному центру сохраняется пока в голове. Надо просто самому собраться. Ведь другие нормально путешествуют. Вот и приехал узнать подробности, как это сделать.

Действительно, на заседаниях Школы нефрологического пациента в прошлые годы основными темами выступлений были вопросы правильного питания, организации оказания высокотехнологичной помощи. А в этом году организаторы взяли одну из самых «горячих» тем: социальное обслуживание и набор социальных услуг, включая санаторно-курортное лечение, для инвалидов с хронической болезнью почек в Российской Федерации.

Практически все южные города нашей страны уже обеспечены диализными центрами. Пациентам надо лишь созвониться и договориться о том, что во время отдыха они будут получать лечение там. И все это бесплатно по полису ОМС.

«Помните, диализ должен быть частью вашей жизни, но не вашей жизнью» – эта тема рефреном звучала в каждом выступлении.

Личный прием министра здравоохранения

А вот посетивший Школу нефрологического пациента министр здравоохранения Удмуртии Игорь Титов выступать с приветственным словом, как было заявлено в программе, не стал. Вместо этого он предложил подходить к нему с вопросами. Очередь образовалась моментально!

Задать вопросы министру здравоохранения Удмуртии Игорю Титову удалось всем желающим. 

Игорь Георгиевич внимательно выслушивал, записывал, уточнял.

– Вообще проблемы пациентов состоят из двух аспектов: взаимоотношения врача и пациента и организация, – объяснил он в дальнейшем. – Все вопросы, которые тут были заданы, – это вопросы организации доставки препаратов и закупки препаратов.

Все очень просто: есть ФИО, есть телефон. Завтра на работе соберу совещание, дам указания по итогам сегодняшнего дня. Никакой бюрократии и волокиты. Кто-то из специалистов Минздрава или внештатный специалист министерства в ближайшие дни обязательно позвонит пациенту и сообщит о результатах.

Цифры

– Каждый десятый человек на планете так или иначе страдает заболеваниями почек.

– На территории Удмуртии около 450 человек, нуждающихся в так называемой заместительной почечной терапии, к которым относят гемодиализ, перитониальный диализ и трансплантация.


Реклама


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
Подпишись и получай
главные события дня на почту
ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

С нас короткое письмо - каждый вечер
Спасибо, я уже подписался
Система Orphus