Нужна помощь: Арслану Шакирову из Ижевска нужна трансплантация костного мозга
Фото: И. Ширманов

Нужна помощь: Арслану Шакирову из Ижевска нужна трансплантация костного мозга

Автор: | | Комментариев: 5 | Просмотров: 4878

Из-за редчайшей смертельной болезни малыш скоро не сможет вставать.

Арслану Шакирову из Ижевска скоро исполнится 2 годика. Его маме Светлане сейчас 39 лет, и это ее первый и единственный малыш. До 37 она боролась с бесплодием.

Арслан - умный и бойкий малыш. Все схватывает на лету, воспроизводит разные звуки, умеет спокойно сидеть. А еще обожает танцевать: у него есть 4 любимых песни, и под каждую он придумывает разный танец.

Неправильные движения доставляют жуткую боль

Малыш еще не знает, что со временем перестанет ходить и не сможет даже вставать. Виной тому редчайший смертельный недуг - мраморная болезнь: нарушение обмена веществ, ведущее к поражениям в костях. О ней родители узнали после года.

- Арслан научился вставать в кроватке, но однажды не удержался, упал и не смог встать, громко кричал, - вспоминает мама. – Мы подумали, что у него перелом, помчались в больницу. На рентгеновском снимке мы увидели, что все кости мальчика утолщены, а каналы костного мозга сужены.

Больше всего Арслан любит танцевать, хоть это и приносит боль

Если малыш неправильно распределит вес и встанет на одну ножку или ручку сильнее, чем на другую, он испытывает сильную боль, а поврежденная конечность потом пару дней висит без движения – он не может ей шевельнуть.

Болезнь - генетическая. Никогда не знаешь, в каком поколении она проявится. Врачи подозревают, что так могло аукнуться военное прошлое деда Светланы. Он был в немецком плену, где на людях ставили генетические эксперименты.

Еще одно последствие - слепота

В 2 месяца родители поняли, что малыш теряет зрение. Оказалось, у Арслана - частичная атрофия зрительного нерва. Сейчас он уже совсем не реагирует на свет. Слепоту также может провоцировать мраморная болезнь, поскольку избыточная костная ткань может сдавливать окружающие нервные стволы.

Из-за особенностей развития центральной нервной системы мальчику пока нельзя питаться обычной едой, подходит только детское питание - каши и пюре, от всего остального начинается понос. Подгузники приходится покупать самые дорогие - от обычных у него аллергия. 6 баночек детского пюре в день, плюс 3 разных каши и детская вода, дорогой крем от аллергии - только на повседневные расходы для Арслана у семьи уходит больше 15 тыс. руб. в месяц. Чтобы выкроить эти деньги, родителям приходится экономить на всем.

- Арсланчику больно долго стоять - кости хрупкие, и его приходится поддерживать, самостоятельно он может перемещаться только по кроватке, - рассказывает Светлана. - А из-за того, что не видит, ему сложно держать равновесие. Но он борется, хочет вставать. Если б не эта болезнь, он - с его волей к жизни - преодолел бы все!

 У маленького Арслана огромная воля к жизни, но без трансплантации малышу не справиться

Без операции проживет до 4-5 лет

Арслан сможет нормально питаться, и ему даже можно будет частично вернуть зрение, уверены врачи. Но лишь тогда, когда будет побеждена главная напасть - мраморная болезнь.

Единственно возможное лечение - трансплантация костного мозга. В России было лишь три таких операции, одна из которых завершилась летальным исходом. Но без операции Арслан проживет лишь до 4-5 лет.

К счастью, государство выделило семье Шакировых квоту на трансплантацию, стоимость которой больше 2 млн рублей. Но нужен донор, поиски которого затягиваются. Есть вероятность, что донорами могут стать родители Арслана, и тогда не придется ждать. Но чтобы установить, подходит ли малышу их костный мозг, надо провести анализы на сумму 60 тыс. руб. для родителей и 20 тыс. руб. для Арслана. И эти деньги нужны срочно. Времени для промедления нет, Шакировы не смогут быстро собрать такую сумму. Несмотря на то, что отец Арслана работает сутками - разнорабочим, таксистом, дворником: готов браться за любую подработку! Мама все время проводит с сыном.

Помочь Шакировым можем мы с вами.

Чтобы помочь Арслану:

Отправьте СМС со следующим текстом: ERA (пишется только заглавными буквами), пробел и сумма, которую вы хотите пожертвовать со своего телефона. Например, ERA(пробел)100. СМС надо отправлять на номер 3116. Деньги спишутся автоматически.

Перечислите пожертвование через Сбербанк по следующим реквизитам:

Получатель: Благотворительный фонд «Эра милосердия», ИНН 1831115884, КПП 183201001, р/с 40703810868170104601 в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618, к/с 30101810400000000601, БИК 049401601. Назначение платежа: для Арслана Шакирова.

На сайте eramiloserdia.com можно сделать мгновенное пожертвование при помощи формы для перевода денег с банковской карты.

Подробности по телефонам: 911-003, 8-963-48-21-100.


ПОДЕЛИТЬСЯ

ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:
1
  • Что за генетические эксперименты в немецком плену??? Вы вообще в своём уме?? Телевизора насмотрелись??? Хватит чушь всякую нести, умоляю
  • Что-то многовато у нас больных детей с генетическими болячками, не находите? Не нужно немцев винить. Родственникам своим дальним спасибо скажите.
  • Действительно, жалко деток. Раньше в некоторых странах стерилизовали больных, умственноотсталых, неполноценных людей с плохой генетикой, чтоб не плодились. Как результат здоровое потомство. В Польше тоже какое-то подобие не так давно ввели, нам тоже пора.
  • Здравствуйте Александр и Милашка! Я мама Арслана, хочу сказать Вам, что возможность генной мутации, как следствие нацистских экспериментов, рассматривается как один из вариантов, и, не как основной, наше заболевание очень редкое и малоизученное, поэтому врачи пытаются хоть как-то \"докопаться\" до какой либо определенности, ведь когда известна причина, лечение подобрать легче и меньше вероятностей врачебной ошибки. Не стоит так нападать на автора, статья не о том, что кого-то обвиняют, а, о том, что нам нужна помощь, мы не успеваем набрать такую сумму, и самое главное, помощь нужна Малышу, он ведь совсем ни в чем не виноват, нам даже достаточно простых слов поддержки, чтобы обрести силы для дальнейшей борьбы, и не знаю, поймете ли Вы, как это страшно остаться с таким горем один на один, но, благодаря автору и всем людям, которые не остались равнодушными к нашей ситуации, мы обрели надежду на жизнь нашего Малышового, на то, что когда-нибудь мы еще будем им гордиться и радоваться его успехам. Дай Бог Вам всего доброго и светлого!

     

  • Добрый день Светлана! Я полностью Вас потдерживаю! У Вас ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ, главно верить и не опускать руки! Мир состоит из добра и зла! Не обращайте внимания! Жизнь БУМЕРАНГ и все возращается на круги своя! Так или иначе ДОБРО ПОБЕЖДАЕТ! И на Вашей улице будет ПРАЗДНИК!
    А Сыночку...пожелаю ЗДОРОВЬЯ!ЛЮБВИ! И КОНЕЧНО РУЧЕК МАМИНЫХ И ПАПИНЫХ! ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ! 

Социальные комментарии Cackle
Подпишись и получай
главные события дня на почту
ПОДПИШИСЬ НА РАССЫЛКУ IZHLIFE:

С нас короткое письмо - каждый вечер
Спасибо, я уже подписался
Система Orphus