В одном из прошлых номеров мы рассказывали историю Лейсян Хабибуллиной - чудесной, милой девочки из Ижевска. Малышка - желанный ребенок в семье; узнав о беременности, родители были на седьмом небе от счастья. Но ребенок практически не рос в утробе - питательные вещества не усваивались. Врачи досрочно вызвали роды и диагностировали страшную болезнь - муковисцидоз. Это врожденное генетическое заболевание поражает все внутренние органы, выделяющие слизь в легкие и пищеварительную систему.
Любые физические нагрузки смертельно опасны
Кушать Лесе приходится с постоянным приемом ферментов, по-другому еда не усваивается. Но главная опасность для жизни Лейсян в том, что болезнь медленно убивает легкие. Густая вязкая мокрота не выходит из легких и бронхов. Из-за этого легкие работают лишь на 25%. Не помогают никакие дыхательные упражнения, мокроту приходится откачивать только в больнице, под наркозом - примерно раз в 3 месяца.
- Нас лечит очень хороший доктор - Татьяна Владимировна Симонова, на нее вся надежда, - рассказывает Юлия, мама Леси. - Она постоянно договаривается о том, чтобы нам выделили дорогие лекарства.
8 июня у девочки снова было резкое ухудшение - Леся закашлялась до рвоты, родители повезли ее в РДКБ на очередную процедуру.
Несмотря на болезнь, Лейсян очень любит жизнь. Никогда не сидит на месте. Обожает рисовать, учится играть на флейте (что, к тому же, полезно для легких), очень любит кататься на самокате, потихоньку встает на ролики. Но физические нагрузки опасны для девочки - есть риск разрыва легкого. Организму не хватает кислорода - вплоть до того, что синеют губы.
Лейсян мечтает пойти в школу, но пока не пускают врачи
В этом году Лейсян пора идти в школу, но врачи оставляют девочку на домашнем обучении, ведь любая простуда для нее заканчивается больницей и капельницей.
- Мы слезно попросили дать нам попробовать хотя бы год, - говорит мама. - В садик мы не ходили, и я хочу дать ребенку шанс, ведь она очень любит общаться с другими детьми!
Продолжительность жизни детей с таким заболеванием - всего 18-22 года. Болезнь нельзя победить, но можно продлить жизнь больного, добившись того, чтобы состояние не ухудшалось. Для этого необходим вибрационный дыхательный аппарат стоимостью 570 000 рублей, которым ежедневно на дому можно будет очищать легкие 2-3 раза в день. Больные, имеющие этот аппарат, живут 45-50 лет.
На день рождения загадала, чтобы болезнь ушла
1 июля Лесе исполнилось 7 лет. Девочка загадала желание и по секрету сказала бабушке, что мечтает, чтобы болезнь ушла. В день ее рождения благотворитель из фонда «Эра милосердия» оплатил оставшиеся две трети необходимой суммы! Треть семье удалось собрать своими усилиями, а также с помощью неравнодушных людей.
- Вы бы видели ее реакцию! - радуется мама. - Они оплатили счет в ее день рождения! Она прыгала, скакала от счастья! Мы безмерно благодарны людям, которые нам помогли!
